N° F20220728091648

CARACTÉRISTIQUES, PARCOURS DE SOINS et MORBI-MORTALITE DES PATIENTS TRAITÉS PAR EPIDYOLEX EN FRANCE : UNE ANALYSE DE LA BASE DE DONNÉES DU SNDS

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire des patients
Autres

Domaines médicaux investigués

Autres

Bénéfices attendus

Dans son avis de mai 2020, la Commission de la Transparence a demandé de mettre en place un suivi de Autres sources sources de patients traités par EPIDYOLEX en France afin de décrire leurs caractéristiques, la pratique clinique, et d'observer l'évolution des patients sous traitement en termes d'efficacité et de tolérance

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

Base principale du SNDS

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

Oui

Variables sensibles utilisées

Date de soins

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Industriel santé

Responsable de traitement 1

GW Pharma Limited

1 Cavendish Pl, Marylebone W1G 0QF London

Représentant du responsable de traitement 1
Jazz Pharmaceuticals

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 01/04/2023 – Date de fin : 01/04/2025 Durée de l'étude : 2 ans
Etape 1 : Dépôt du projet
11/05/2022
Etape 2 : Complétude
11/05/2022
Etape 3 : Sens avis CEREES/CESREES
Favorable avec recommandation
Etape 4 : Statut CNIL - Statut
Terminé

Décision
Voir le cartouche CNIL

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Décision unique

Numéro d'autorisation CNIL

Décision unique
Numéro d'autorisation: 922188

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

CEMKA

Bourg la Reine 43 boulevard du Marechal Joffre 92340

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Délégué à la protection des données

Jazz Pharmaceuticals

84 Quai Charles de Gaulle 69006 Lyon

dpo@jazzpharma.com