Caractéristiques épidémiologiques, histoire naturelle et facteurs pronostiques des carcinomes du rein à translocation de la famille MiT (TRANSREIN)
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Les CRT représentent un sous-type rare et agressif de cancer du rein, caractérisé par des translocations chromosomiques impliquant les gènes des facteurs de transcriptions TFE3 et TFEB. Ils touchent préférentiellement les enfants et les jeunes adultes. Les facteurs pronostiques de la maladie ne sont pas clairement identifiés.. . Devant la rareté des CRT, il n’existe actuellement pas de standard thérapeutique dans la prise en charge des CRT métastatiques. De plus, peu de données existent actuellement, concernant l’efficacité et la tolérance des différents traitements systémiques validés dans la prise en charge des cancers du rein à cellules claires, sous-type de cancer du rein le plus fréquent, quant à leur utilisation dans les CRT métastatiques. L’objectif de l’étude est de collecter les données d’une large cohorte de patients pour mieux décrire l’histoire naturelle de la maladie, identifier les facteurs pronostiques et évaluer l’efficacité des traitements systémiques.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Numéro d'autorisation CNIL
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
15
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
conformément à l'article 11 du RGPD, compte tenu de l'impossibilité pour le. . responsable de traitement d'identifier les personnes concernées et de la nécessité du. . traitement pour l'exécution d'une mission d'intérêt public, les droits prévus aux. . articles 15 à 20 du RGPD (accès, rectification, effacement, limitation et portabilité). . ne sont pas applicables. Le droit d'opposition n'est pas non plus applicable en vertu. . du 6) de l'article 21 du RGPD puisque ce traitement mené à des fins de recherche. . scientifique est nécessaire pour l'exécution d'une mission d'intérêt public.