Caractérisation de l'eczéma dans la dysplasie ectodermique anhidrotique (DEA) - Etude EczDEA
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Les patients atteints de dysplasie ectodermique anhidrotique (DEA) (affection génétique qui comporte des troubles dentaires, troubles de la sudation et alopécie) ont également classiquement des lésions cutanées à type de xérose ou d’eczéma. Ces lésions sont mal caractérisées dans la littérature et il n’y a aucune donnée sur l’utilisation des traitements ciblés de la dermatite atopique comme le dupilumab ou les JAK inhibiteurs chez les patients avec DEA et lésions d’eczéma modérées à sévères.
Cette étude vise à mieux caractériser (cliniquement et biologiquement) les lésions d’eczéma des patients atteints de DEA et leur évolution sous traitement, et ce à partir des données médicales disponibles au cours de leur suivi.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Ces données sont nécessaires à la réalisation de la recherche et pour répondre aux objectifs de cette dernière.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
L'ensemble des droits des personnes dont les données seront traitées sont décrits dans la notice d'information relative au projet de recherche qui sera remise aux patients concernés et publiée sur le portail de transparence du CHU de Toulouse. Cette notice contient l'ensemble des droits et explique comment les appliquer.