CAP RAMADO, Culture dans l'APproche centrée sur la personne, sur l'accompagnement au jeûne de Ramadan des ADOlescents vivant avec un DT1 et leur famille
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le projet CAP RAMADO a pour objectif d'étudier les intersections entre l'approche centrée sur la personne et la prise en compte de la culture dans les soins. Il s'intéresse particulièrement à l'accompagnement proposé par les équipes aux adolescents vivant avec un diabète de type 1 qui souhaiteraient réaliser le jeûne de Ramadan et leur famille. Il s'intéresse également aux effets de cette prise en compte pour les personnes concernées (hors équilibre glycémique ou évènements cliniques). Plusieurs phases auront lieu, d'abord un questionnaire national pour les professionnels de santé visant à décrire leurs connaissances attitudes et pratiques. Cette phase sera complétée par des focus group qui permettront d'approfondir la question. Une autre phase participative s'intéressera aux adolescents et à leurs parents qui participeront à des focus group et des entretiens avec des co chercheurs appariés.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Article 15, Les données quantitatives sont anonymisées et ne pourront pas être retirées, les auteurs seront inconnus. Les données qualitatives seront pseudonymisées et l'identité des personnes ne sera connues que de l'investigateur principal et des personnes ayant réalisés les entretiens.
Article 16. Pour les données quantitatives, les questionnaires incomplets seront non pris en compte et pourront s'arrêter à tout moment. Pour les données qualitatives, une fois retranscrites et pseudonymisées elles seront transmises aux personnes concernées qui pourront en demander une suppression ou modification.
Article 17 idem, elles pourront en demander la suppression si elles le souhaitent sans avoir à se justifier
Article 18 elles pourront demander simplement la suspension de leurs données
Article 19 Il n'est pas prévue de transmission mais si c'était le cas, les participants seraient informés. une restitution sera organisée sous forme de communication orale ouverte à tous
Article 20, les données pseudonymisées seront disponibles pour les personnes concernées qui le demande en en faisant la demande directe à l'investigateur principal.