Bilan SJS-Lyell

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Les séquelles de syndromes de Stevens-Johnson-Lyell sont fréquentes et encore mal suivies en dehors des centres de référence.
Lorsque les patients sont pris en charge en phase aiguë dans le centre de référence, un suivi multidisciplinaire structuré leur est toujours proposé.
Ce n’est pas toujours le cas pour les patients pris en charge en phase aiguë dans des centres moins experts ou à l’étranger.
Les patients peuvent alors être en errance médicale pour avoir accès à des consultations d’expertise pour la prise en charge de séquelles impactant parfois lourdement leur qualité de vie.
Le centre de référence a pour mission de mettre en œuvre des actions pour réduire l’errance de ces patients.
L’objectif de l’étude est de décrire le profil et les demandes des patients consultant le centre de référence des toxidermies graves à Henri Mondor pour séquelles d’un SJS-Lyell survenu bien des années avant dans un autre centre, mais qui restent en demande de prise en charge et d’informations.