Besoins, ressources et freins des grands adolescents et jeunes adultes atteints de la maladie de Fanconi dans leur autonomisation globale (existentielle et médicale) : un état des lieux.

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Il s’agit d’un projet d’étude faisant l’état des lieux des ressources, des besoins et des difficultés rencontrés par les adolescents et les jeunes adultes ayant la maladie de Fanconi, lors de la transition entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes. Cet objectif de recherche fait suite à la demande de l’Association Française des Malades de Fanconi, qui a observé que cette période de transition constitue un facteur de risque de rupture de soin et qu’il n’existe pas de protocole spécifique à la maladie de Fanconi, préparant à cette transition.
C’est donc une étude pilote qui précèderait un projet de recherche plus large sur le sujet.