Base de données Positionnement au fauteuil roulant et maladies neuromusculaires (Rétrospective et Prospective)
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Décrire les troubles posturaux au fauteuil roulant (FR), ainsi que les douleurs au FR, et les escarres liées à la station assise, chez les patients ayant une maladie Neuromusculaire (MNM).
Méthodologie : Evaluation de l’efficacité des aides techniques à la posture (ATP) préconisées en refaisant les mêmes évaluations en consultation de suivi (quelques mois après la réception des ATP prescrites). Cela pourrait permettre de déboucher sur des recommandations de prise en charge dans le domaine du positionnement chez les patients MNM.
Population : 50 patients souffrant de MNM utilisant un fauteuil roulant.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
15
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Une note d'information, correspondant à la catégorie du patient (enfant 8 à 12 ans, enfants 13 à 18 ans, parents, patient majeur ou tuteur) est rédigée et remise aux patients en précisant ses droits ainsi que les coordonnées du DPO