Apports de la génétique dans prise en charge des patients en attente de transplantation rénale avec néphropathie indéterminée
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La maladie rénale chronique est une maladie fréquente touchant environ 10% de la population générale, responsable d’une morbi mortalité importante et nécessitant parfois une prise en charge en dialyse et/ou une transplantation rénale en cas d’insuffisance rénale terminale (IRT). Cependant, à l’heure actuelle, il n’y a pas de recommandation précise sur place de la génétique dans la prise en charge des néphropathies indéterminées et notamment chez les patients en attente de greffe rénale. De même, l’impact de ce diagnostic n’a pas été étudié, à la fois sur la prise en charge mais le devenir au long terme de ces patients. L'objectf est d'étudier les impacts cliniques et thérapeutiques d’un diagnostic génétique dans le cadre des néphropathies indéterminées en attente de transplantation rénale
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Ces variables sont nécessaires pour répondre à l'objectif de la recherche
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les personnes seront informés de la réutilisation de leur données via une notice
d'information individuelle, cette notice sera envoyée au domicile des patients et
reprendra l'ensemble des droit conformément à l'article 14 du RGPD.
Dans cette notice il est mentionné que les personnes peuvent faire valoir leur droit auprès
du DPO du CHU de Toulouse ou directement auprès de la CNIL.