N° 18105201

Analyses sur le registre CARMEN du CHU Toulouse

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Hématologie

Bénéfices attendus

L'étude vise a mieux comprendre la prise en charge des patients atteints de purpura thrombopénique immunologique, ainsi que les caractéristiques des échecs aux traitements.
Cette analyse permettra de mieux cerner le besoin thérapeutique et de mieux définir les population devant être incluses dans les études de développement des nouvelles approches thérapeutiques

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Registre(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Date de soins (JJ/MM/AAAA)

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

CHU Toulouse

2 Rue Charles Viguerie 31300 Toulouse France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Type de responsable de traitement 2

Entreprise du médicament

Responsable de traitement 2

NOVARTIS Pharma SAS

8-10 rue henri sainte-claire deville 92563 Rueil Malmaison France

Localisation du responsable de traitement 2
  Dans l'UE
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
  Non

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

CHU Toulouse

2 Rue Charles Viguerie 31300 Toulouse France

Calendrier du projet

Date de début : 30/06/2024 – Date de fin : 30/10/2024 Durée de l'étude : 4

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

CHU Toulouse

2 Rue Charles Viguerie 31300 Toulouse France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Aucun transfert de données personnelles hors du CHU de Toulouse, Novartis ne reçoit que des données anonymes (rapport avec uniquement des données agrégées)

Droits des personnes

Information initiale délivrée dans le cadre du Registre CARMEN du CHU de Toulouse avec information sur potentielle réutilisation des données et lien vers site du CHU https://www.chu-toulouse.fr/projets-de-recherche-carmen et sur https://www.novartis.com/fr-fr/registre-des-recherches

Délégué à la protection des données

CHU Toulouse

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31300 Toulouse France

dpo@chu-toulouse.fr