N° 27669011

Analyse des parcours médico-social des adolescents et jeunes adultes en situation de handicap

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Politiques publiques de santé
Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Déficiences et handicaps

Bénéfices attendus

Ce projet contribuera à éclairer les politiques publiques et les prises de décision de trois manières. Tout d’abord, en produisant de nouveaux indicateurs d’accessibilité spatiale aux établissements et services médico-sociaux (ESMS) destinés aux enfants et adultes en situation de handicap par type de handicap. Ces ressources pourront être mobilisées par les administrations, les collectivités locales et les chercheurs, afin d’éclairer les décisions en matière de répartition spatiale de l’offre médico-sociale. Par ailleurs, la description de l’offre demeure souvent cloisonnée entre les secteurs médical et médico-social, alors même que l’accompagnement des personnes en situation de handicap repose sur des acteurs issus de ces deux sphères. La réalisation de typologies d’accessibilité aux soins et à l’accompagnement, en fonction du profil de handicap et de l’âge permettra de mettre en évidence les disparités territoriales existantes et de mieux les comprendre. Enfin, nous chercherons à identifier et mesurer des indicateurs de parcours médico-sociaux pour les personnes âgées de 15 à 25 ans, ainsi que leur parcours résidentiel, afin d’établir un lien entre ces parcours et l’accessibilité spatiale aux soins et à l’accompagnement. Dans un contexte où l’offre est en pleine transformation, en privilégiant des services coordonnés plutôt qu’une logique de places par catégorie de déficience (conférence nationale du handicap de 2023), il est essentiel de mieux comprendre les facteurs qui favorisent les ruptures de parcours et leur lien avec l’accessibilité aux services. En mars 2025, un rapport de l’IGAS a souligné la persistance de nombreux obstacles à cette transformation, notamment des freins réglementaires, mais aussi un défaut de diagnostic partagé des besoins par les acteurs du département. L’ensemble de ces travaux permettra d’apporter des éléments de connaissances quantitatives susceptibles de contribuer à l’amélioration de l’adéquation entre l’offre et les réponses apportées aux personnes en situation de handicap.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations médico-sociales relatives à la situation des personnes en situation de handicap

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Base(s) médico-administrative(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Commune de résidence de la personne étudiée
Date de soins (JJ/MM/AAAA)

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

Nous mobiliserons, dans les données du SNDS (accès permanent), les informations resid-ESMS comprenant les dates de soins, ainsi que les données sur les communes de résidence avant l’entrée et après la sortie de l’ESMS, afin d’étudier les trajectoires de vie des résidents.

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autres universités, écoles, structures de recherches

Responsable de traitement 1

GIP-IRDES

23 Rue des Ardennes 75019 Paris 75019 Paris France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
Denis Raynaud

Calendrier du projet

Date de début : 01/01/2026 – Date de fin : 31/12/2030 Durée de l'étude : 48
Etape 1 : Dépôt du projet
12/11/2025

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

5

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Les données de l'enquête ES-handicap constituées par la Drees sont des données pseudonymisées . En conséquence, il nous sera impossible de contacter et d’informer individuellement les personnes concernées, dans le cadre de notre projet de recherche.
Ainsi, nous demandons, pour notre projet, une dérogation à l’obligation d’information individuelle, dans le cadre de l’article l’art. 14.5 b) du RGPD. Ne pouvant mettre en place une procédure d’information auprès de chaque personne, nous prendrons des mesures visant à rendre les informations sur le projet de recherche publiquement disponibles à toute personne. Nous proposons donc de mettre en place une information publique sur notre site internet (www.irdes.fr), en créant une page internet permanente dédiée au projet ou ce sera publiée la note d'information ci-jointe.

Délégué à la protection des données

GIP-IRDES

23 Rue des Ardennes 75019 Paris 75019 Paris France

suhard@irdes.fr