Analyse des parcours médico-social des adolescents et jeunes adultes en situation de handicap
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Ce projet contribuera à éclairer les politiques publiques et les prises de décision de trois manières. Tout d’abord, en produisant de nouveaux indicateurs d’accessibilité spatiale aux établissements et services médico-sociaux (ESMS) destinés aux enfants et adultes en situation de handicap par type de handicap. Ces ressources pourront être mobilisées par les administrations, les collectivités locales et les chercheurs, afin d’éclairer les décisions en matière de répartition spatiale de l’offre médico-sociale. Par ailleurs, la description de l’offre demeure souvent cloisonnée entre les secteurs médical et médico-social, alors même que l’accompagnement des personnes en situation de handicap repose sur des acteurs issus de ces deux sphères. La réalisation de typologies d’accessibilité aux soins et à l’accompagnement, en fonction du profil de handicap et de l’âge permettra de mettre en évidence les disparités territoriales existantes et de mieux les comprendre. Enfin, nous chercherons à identifier et mesurer des indicateurs de parcours médico-sociaux pour les personnes âgées de 15 à 25 ans, ainsi que leur parcours résidentiel, afin d’établir un lien entre ces parcours et l’accessibilité spatiale aux soins et à l’accompagnement. Dans un contexte où l’offre est en pleine transformation, en privilégiant des services coordonnés plutôt qu’une logique de places par catégorie de déficience (conférence nationale du handicap de 2023), il est essentiel de mieux comprendre les facteurs qui favorisent les ruptures de parcours et leur lien avec l’accessibilité aux services. En mars 2025, un rapport de l’IGAS a souligné la persistance de nombreux obstacles à cette transformation, notamment des freins réglementaires, mais aussi un défaut de diagnostic partagé des besoins par les acteurs du département. L’ensemble de ces travaux permettra d’apporter des éléments de connaissances quantitatives susceptibles de contribuer à l’amélioration de l’adéquation entre l’offre et les réponses apportées aux personnes en situation de handicap.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Nous mobiliserons, dans les données du SNDS (accès permanent), les informations resid-ESMS comprenant les dates de soins, ainsi que les données sur les communes de résidence avant l’entrée et après la sortie de l’ESMS, afin d’étudier les trajectoires de vie des résidents.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
5
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les données de l'enquête ES-handicap constituées par la Drees sont des données pseudonymisées . En conséquence, il nous sera impossible de contacter et d’informer individuellement les personnes concernées, dans le cadre de notre projet de recherche.
Ainsi, nous demandons, pour notre projet, une dérogation à l’obligation d’information individuelle, dans le cadre de l’article l’art. 14.5 b) du RGPD. Ne pouvant mettre en place une procédure d’information auprès de chaque personne, nous prendrons des mesures visant à rendre les informations sur le projet de recherche publiquement disponibles à toute personne. Nous proposons donc de mettre en place une information publique sur notre site internet (www.irdes.fr), en créant une page internet permanente dédiée au projet ou ce sera publiée la note d'information ci-jointe.