Accessibilité spatiale et accès : identifier, caractériser et analyser le parcours médico-social des adolescents et jeunes adultes en situation de handicap
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La tranche d’âge de 15 à 25 ans marque une période de transition vers l’âge adulte. Pour les jeunes en situation de handicap, c’est une phase cruciale qui concentrent d’importants enjeux au regard de la continuité des soins et de l’accompagnement, dans un système qui est structuré autour de deux offres distinctes : l’une dédiée aux enfants, l’autre aux adultes. Depuis le début des années 2010, des études sociologiques ont mis en évidence des ruptures de parcours pour les jeunes accompagnés par des établissements et services médico-sociaux (ESMS) lors de leur passage à l’âge adulte. Cependant, il reste difficile d’établir un lien clair entre ces ruptures et l’offre locale disponible, notamment parce que les indicateurs disponibles pour caractériser cette offre sont encore limités. Depuis une dizaine d’années, des indicateurs d’accessibilité potentielle — fondés sur la localisation de la population par rapport aux services — ont été développés dans le secteur sanitaire, ainsi que pour les établissements médico-sociaux accueillant des personnes âgées en perte d’autonomie. En revanche, ces indicateurs sont absents pour les ESMS destinés aux enfants et adultes en situation de handicap. Ce projet vise à identifier, caractériser et analyser le rôle joué par l’accessibilité spatiale à l’offre de soins et d’accompagnement dans le territoire de résidence des adolescents et jeunes adultes en situation de handicap sur leur parcours de soins et d’accompagnement, notamment lors de leur entrée et de leur sortie des établissements et services médico-sociaux. Ce projet repose sur l’exploitation des données de l’enquête ES produite par la DREES, ainsi que sur les données du Système national des données de santé (SNDS), en particulier le fichier Resid-ESMS encore peu utilisés dans la recherche. Nous mobiliserons des méthodes d’analyse spatiale afin de calculer de nouveaux indicateurs, tels que les distances d’accès aux ESMS, et nous étudierons la faisabilité de produire des indicateurs d’accessibilité potentielle localisée (APL). Des typologies d’accessibilité spatiale à l’offre, incluant les ESMS et les autres acteurs de santé intervenant auprès des personnes en situation de handicap, seront également élaborées. Enfin, nous aurons recours à des méthodes économétriques pour modéliser la relation entre cette accessibilité spatiale à l’offre et l’accès effectif aux ESMS des jeunes âgés de 15 à 25 ans.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Nous exploiterons également les données de sexe et d'âge et les communes de résidence de l'établissement et/ou de la personne disponibles dans les données.
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
La commune de résidence de la personne est une donnée essentielle pour notre projet car nous souhaitons reconstituer le parcours résidentielle des personnes entrées en ESMS. Nous souhaitons également étudié les parcours et chercherons des indicateurs de rupture de parcours, nous nécessiterons donc les informations sur les dates d'entrée et de sortie en ESMS mais également de soins de ville et d'hôpital. Nous nécessiterons également la date de naissance de la personne pour calculer son âge.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
4
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les données de l'enquête ES-handicap constituées par la Drees et du SNDS sont des données pseudonymisées . En conséquence, il nous sera impossible de contacter et d’informer individuellement les personnes concernées, dans le cadre de notre projet de recherche.
Ainsi, nous demandons, pour notre projet, une dérogation à l’obligation d’information individuelle, dans le cadre de l’article l’art. 14.5 b) du RGPD. Ne pouvant mettre en place une procédure d’information auprès de chaque personne, nous prendrons des mesures visant à rendre les informations sur le projet de recherche publiquement disponibles à toute personne. Nous proposons donc de mettre en place une information publique sur notre site internet (www.irdes.fr), en créant une page internet permanente dédiée au projet.