N° 23826228

Accessibilité spatiale et accès : identifier, caractériser et analyser le parcours médico-social des adolescents et jeunes adultes en situation de handicap

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Information sur la santé ainsi que sur l'offre de soins
Recherche, étude, évaluation
Définition, mise en œuvre et évaluation des politiques de santé et de protection sociale

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Organisation des établissements de santé
Politiques publiques de santé

Domaines médicaux investigués

Déficiences et handicaps

Bénéfices attendus

La tranche d’âge de 15 à 25 ans marque une période de transition vers l’âge adulte. Pour les jeunes en situation de handicap, c’est une phase cruciale qui concentrent d’importants enjeux au regard de la continuité des soins et de l’accompagnement, dans un système qui est structuré autour de deux offres distinctes : l’une dédiée aux enfants, l’autre aux adultes. Depuis le début des années 2010, des études sociologiques ont mis en évidence des ruptures de parcours pour les jeunes accompagnés par des établissements et services médico-sociaux (ESMS) lors de leur passage à l’âge adulte. Cependant, il reste difficile d’établir un lien clair entre ces ruptures et l’offre locale disponible, notamment parce que les indicateurs disponibles pour caractériser cette offre sont encore limités. Depuis une dizaine d’années, des indicateurs d’accessibilité potentielle — fondés sur la localisation de la population par rapport aux services — ont été développés dans le secteur sanitaire, ainsi que pour les établissements médico-sociaux accueillant des personnes âgées en perte d’autonomie. En revanche, ces indicateurs sont absents pour les ESMS destinés aux enfants et adultes en situation de handicap. Ce projet vise à identifier, caractériser et analyser le rôle joué par l’accessibilité spatiale à l’offre de soins et d’accompagnement dans le territoire de résidence des adolescents et jeunes adultes en situation de handicap sur leur parcours de soins et d’accompagnement, notamment lors de leur entrée et de leur sortie des établissements et services médico-sociaux. Ce projet repose sur l’exploitation des données de l’enquête ES produite par la DREES, ainsi que sur les données du Système national des données de santé (SNDS), en particulier le fichier Resid-ESMS encore peu utilisés dans la recherche. Nous mobiliserons des méthodes d’analyse spatiale afin de calculer de nouveaux indicateurs, tels que les distances d’accès aux ESMS, et nous étudierons la faisabilité de produire des indicateurs d’accessibilité potentielle localisée (APL). Des typologies d’accessibilité spatiale à l’offre, incluant les ESMS et les autres acteurs de santé intervenant auprès des personnes en situation de handicap, seront également élaborées. Enfin, nous aurons recours à des méthodes économétriques pour modéliser la relation entre cette accessibilité spatiale à l’offre et l’accès effectif aux ESMS des jeunes âgés de 15 à 25 ans.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations médico-sociales relatives à la situation des personnes en situation de handicap

Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)

Nous exploiterons également les données de sexe et d'âge et les communes de résidence de l'établissement et/ou de la personne disponibles dans les données.

Source de données utilisées

Base principale du SNDS

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

DCIR
PMSI
Données médico-sociales des maisons départementales des personnes handicapées
Causes médicales de décès

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Date de soins (JJ/MM/AAAA)
Année et mois de naissance
Commune de résidence de la personne étudiée

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

La commune de résidence de la personne est une donnée essentielle pour notre projet car nous souhaitons reconstituer le parcours résidentielle des personnes entrées en ESMS. Nous souhaitons également étudié les parcours et chercherons des indicateurs de rupture de parcours, nous nécessiterons donc les informations sur les dates d'entrée et de sortie en ESMS mais également de soins de ville et d'hôpital. Nous nécessiterons également la date de naissance de la personne pour calculer son âge.

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre (système fils)

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autre

Responsable de traitement 1

GIP-IRDES

23 Rue des Ardennes 75019 Paris 75019 Paris France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

GIP-IRDES

23 Rue des Ardennes 75019 Paris 75019 Paris France

Calendrier du projet

Date de début : 01/01/2026 – Date de fin : 31/12/2030 Durée de l'étude : 4
Etape 1 : Dépôt du projet
23/04/2025
Etape 2 : Avis CEREES/CESREES
15/05/2025
Etape 3 : Sens avis CEREES/CESREES
Favorable

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Autorisation CNIL

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

IRDES

23 Rue des Ardennes 75019 Paris 75019 Paris France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

4

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Les données de l'enquête ES-handicap constituées par la Drees et du SNDS sont des données pseudonymisées . En conséquence, il nous sera impossible de contacter et d’informer individuellement les personnes concernées, dans le cadre de notre projet de recherche.
Ainsi, nous demandons, pour notre projet, une dérogation à l’obligation d’information individuelle, dans le cadre de l’article l’art. 14.5 b) du RGPD. Ne pouvant mettre en place une procédure d’information auprès de chaque personne, nous prendrons des mesures visant à rendre les informations sur le projet de recherche publiquement disponibles à toute personne. Nous proposons donc de mettre en place une information publique sur notre site internet (www.irdes.fr), en créant une page internet permanente dédiée au projet.

Délégué à la protection des données

GIP-IRDES

23 Rue des Ardennes 75019 Paris 75019 Paris France