Utilisation des données de santé : dépistage et prévention jusqu’où peut-on aller ?
Pour répondre aux questionnements et enjeux actuels sur l’utilisation des données de santé à des fins de ciblage pour améliorer la prévention et le dépistage, la Fédération Française des Diabétiques, l’Espace Éthique Ile de France, PariSanté Campus et le Health Data Hub ont organisé le colloque “Utilisation des données de santé : dépistage et prévention jusqu’où peut-on aller ?” le 29 février de 9h30 à 12h à PariSanté Campus, 2-10 rue d’Oradour-sur-Glane, 75015 Paris.
Les données de santé, ainsi que les données sociales collectées par les systèmes d’information de l’Assurance Maladie et des services de l’État constituent une richesse patrimoniale. Ces données sont depuis plusieurs années utilisées à des fins d’utilité publique pour améliorer le système de soins et la santé des patients. Qu’en est-il de leur utilisation pour promouvoir des actions de dépistages et de prévention ? Question d’autant plus prégnante face au nombre croissant de personnes atteintes de maladies chroniques.
Ce colloque visait à préciser l’état des données disponibles et les conditions de leurs utilisations à des fins de prévention notamment. Il abordait également, les limites et freins techniques, sociologiques et éthiques de leur utilisation et le point de vue et vécu du citoyen en égard aux campagnes de dépistages et de prévention.
Modération : Hervé Requillart, Directeur de la rédaction de Pharmaceutiques
Introduction : 9h30 - 9h40
- Caroline Guillot, Directrice citoyenne du Health Data Hub
- Antoine Tesnière, Directeur de PariSantéCampus
- Jean-François Thébaut, Vice-Président de la Fédération Française des Diabétiques
Première table ronde - État des lieux : où en sommes-nous aujourd’hui dans l’utilisation des données de santé à des fins de prévention ? – 9h40-10h40
- Jean Marc Aubert, Président d’IQVIA
- Stéphanie Combes, Directrice du Health Data Hub
- Emmanuel Cosson, Professeur des universités et praticien hospitalier en endocrinologie et métabolisme
- Claude Gissot, Directeur de projet Amdac, Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et de la statistique (Drees) et membre du comité stratégique des données de santé
- Catherine Grenier, Directrice des assurés à la Caisse Nationale d’Assurance Maladie
Deuxième table ronde - Comment les données de santé peuvent-elles être mises au service de l’intérêt public ? – 10h40-11h40
- Patrick Blin, Médecin de santé publique, Vice-Président du Comité Éthique et Scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la Santé (CESREES)
- Arnaud Bubeck, Responsable du Diabète LAB de la Fédération Française des Diabétiques
- Héla Ghariani, Co-responsable du numérique en santé (DNS)
- Anne-Sophie Joly, Présidente du Collectif National des Associations d’Obèses (CNAO)
- Stéphane Roques, Healthcare Data Institut, Medtronic
Conclusion - Et l’éthique dans tout cela ? – 11h40-12h
- Paul-Loup Weil-Dubuc, philosophe spécialiste des questions de santé, Espace Éthique Ile-de-France.