AFVD - Association Francophone pour Vaincre les Douleurs
Le mot de l'AFVD : L’association Francophone pour vaincre les douleurs soutient, informe et aident les patients atteints de douleurs chroniques. Nous leur proposons une ligne téléphonique gratuite ou des patients formés les écoutent. Une revue les Chroniques de la douleur est proposée à la fois aux professionnels de santé et les patients. Enfin, notre présence sur les réseaux sociaux (Facebook, Linkedin, Instagram) aide les patients au moyen de café zoom, de publications pertinentes, de conseils pratiques. Nous travaillons également auprès des décideurs pour qu’un 4ème plan douleur soit mis en œuvre et pour une nouvelle ALD Douleurs chroniques.
Le partenariat vise, via l'expérimentation du service de requête à la demande proposé par le HDH, à permettre à l’association de disposer de quelques indicateurs caractérisant la population des personnes atteintes de cette pathologie. Grâce à des échanges entre l’association, des cliniciens et des experts SNDS du HDH sont mis en place : des méthodes pour identifier cette pathologie dans les bases du SNDS, des indicateurs répondant aux besoins de l’association. L’association fournit des ressources utiles à l’avancée du projet et partage son expérience du vécu avec la maladie pour identifier des parcours et éléments traceurs.
Les bénéfices du partenariat
Disposer de ces données chiffrées permettra aux patients de mieux connaître leur communauté, et de réaliser différents types d’action dont la prévention. Ce partenariat s’inscrit entre autres dans les engagements déposés pour le Partenariat pour le Gouvernement Ouvert. Il contribue à construire une culture de la donnée de santé, notamment du SNDS, à la transparence et à l’open source, notamment parce que les codes utilisés pour qualifier la pathologie pourront être en accès libre et ainsi profiter à l’ensemble de la communauté, ainsi que les éléments de chiffrage obtenus.