Un groupe de citoyens impliqué pour co-construire le futur outil d’exercice aux droits du Health Data Hub
Le Health Data Hub met en œuvre un système d’information national dont l’un des objectifs est de permettre aux citoyens d'exercer leurs droits sur leurs données de santé s’ils le souhaitent. Cet outil sera aussi un espace d’information et de sensibilisation sur la seconde vie des données de santé, et sur les projets utilisant des données afin que les droits soient exercés de façon éclairée. C’est ainsi qu’un groupe de travail en partenariat avec France Assos Santé, composé de représentants d’usagers du système de santé et d’étudiants s’est réuni pour le co-construire en partie, et assurer qu’il soit accessible et compréhensible des utilisateurs finaux.
Les droits des citoyens vis-à-vis des données de santé
Grâce aux données du dossier patient comme les médicaments qu’il a pris, les médecins connaissent mieux chaque patient individuellement pour mieux les soigner. Ces données de santé complétées de celles d’autres patients, peuvent aussi être utilisées pour la recherche pour diagnostiquer plus vite les maladies, pour proposer à chacun le traitement médical le plus efficace et adapté, etc.
Parmi ces données utilisées à des fins de recherche d’intérêt général, il peut s’agir de celles enregistrées pour effectuer le remboursement des soins. Ces données, rassemblées dans la base principale du Système National des Données de Santé, ne contiennent ni nom, ni prénom. Elles sont utiles pour la recherche et bénéfiques pour les patients.
Chaque personne conserve des droits sur ses données. Si, par exemple, un patient ne souhaite pas que ses données de santé servent à la recherche, il dispose d’un droit d’opposition à l’utilisation de ses données de santé. Cette opposition empêche toute utilisation de ces données. Il ne peut toutefois pas s’opposer aux utilisations rendues obligatoires par la loi, ou nécessaires pour réaliser une mission d’intérêt public, par exemple à des fins de veille sanitaire, comme cela a été le cas lors de la Covid-19.
Un outil pour simplifier la procédure d'exercice des droits
Pour faire valoir ses droits vis-à-vis de ces données de santé, et le permettre de façon plus simplifiée qu’aujourd’hui, le Health Data Hub prévoit la mise en œuvre d’une application dédiée. Cette dernière sera aussi un espace d’information et de sensibilisation sur la seconde vie des données de santé, et sur les projets utilisant des données afin que les droits soient exercés de façon éclairée. Il s’agira plus concrètement d’une interface web permettant de recueillir, grâce à un formulaire, une demande d'exercice des droits relatifs aux données personnelles de la part d’un citoyen. Toutes les données recueillies à cette occasion seront hébergées de manière souveraine.
Un groupe de citoyens pour encadrer son développement et l’information
Le Health Data Hub a lancé, en partenariat avec France Assos Santé, un groupe de travail composé de représentants d’usagers du système de santé et d’étudiants pour le co-construire cet outil, et assurer qu’il soit accessible et compréhensible par les utilisateurs finaux. Le premier atelier a eu lieu en février pendant lequel les participants ont pu essentiellement s’exprimer sur l’ergonomie et le contenu informatif de l’outil. De nouveaux ateliers seront également proposés aux participants pour suivre les avancées de son développement et enrichir l’information.
Cette démarche est réalisée en partenariat avec France Assos Santé, et grâce à des représentants de Aides, l’ANEMF, la Fédération Française des Diabétiques, France Rein Bretagne, La ligue contre le cancer et l’UFC Que Choisir. Merci à Agnès, Arthur, Clémence, Françoise, Gérard, Léonie et Serge pour leur participation.