Qualité des données de santé : QUANTUM propose un cadre européen d’évaluation

Comment décrire la qualité d’un jeu de données de santé destiné à la recherche ? C’est à cette question que le projet européen QUANTUM a cherché à répondre pendant 30 mois, en développant un cadre commun d’évaluation et plusieurs outils à destination des acteurs de l’usage secondaire des données.

12 dimensions pour décrire la qualité des données

Le projet QUANTUM structure son label autour de 12 imensions, regroupées en quatre grands piliers :

• la qualité technique des données ;
• la documentation ;
• la couverture ;
• les conditions d’accès et de mise à disposition.

Le projet propose également un modèle de maturité, destiné à aider les détenteurs de données à évaluer et améliorer leurs pratiques.

Des outils pour passer à l’évaluation

Ce cadre s’accompagne également de plusieurs ressources opérationnelles :

• un outil d’auto-évaluation destiné aux détenteurs de données ;
• des guides de suivi et de reporting pour accompagner l’amélioration continue ;
• l’Académie QUANTUM, qui propose des ressources de formation ;
• un modèle RDF (modèle de données standard) permettant notamment d’intégrer les informations du label dans le catalogue européen HealthData@EU.
   

Un cadre testé sur le terrain

Le label et ses algorithmes de calcul ont été testés auprès de plus de 35 structures européennes. En France, les CHU de Bordeaux, Lille et Toulouse, ainsi que l’AP-HM, ont participé à cette phase de test.

Ces retours ont permis d’affiner le dispositif et de l’enrichir avec des exemples issus de cas réels, afin de proposer une méthode à la fois commune et adaptable à la diversité des jeux de données.

Pour en savoir plus : Operationalisation of QUANTUM label data quality and utility framework 
 

Qualité des données et adéquation à l’usage : deux notions à distinguer

Un jeu de données peut présenter un haut niveau de qualité sans pour autant être adapté à tous les projets de recherche. C’est pourquoi QUANTUM distingue l’évaluation de la qualité de l’analyse de l’adéquation à l’usage (fitness-for-purpose).

Cette approche vise à compléter le label par une évaluation tenant compte des besoins propres à chaque projet et des usages envisagés.

En savoir plus : Towards Fitness-for-purpose assessment in HealthData@EU

Et maintenant ?

Achevé le 30 juin 2026, le projet QUANTUM fournit ainsi un ensemble de méthodes, d’outils et de retours d’expérience qui pourront contribuer à la mise en œuvre de l’article 78 de l’EEDS et à la définition d’une approche européenne commune de la qualité des données de santé pour leur usage secondaire.