La publication d’un nouvel arrêté ministériel permet d’intégrer 12 nouvelles bases de données au Catalogue du SNDS.

Un deuxième arrêté, portant sur la liste des bases composant la base principale et le Catalogue du Système National des Données de Santé (SNDS), est paru le 7 février 2025. 12 nouvelles bases viennent enrichir le Catalogue du SNDS, s’ajoutant aux 10 premières intégrées après la publication d’un premier arrêté le 12 mai 2022. Cette extension vise à favoriser la réalisation de projets innovants au bénéfice des patients et du système de santé.

Construit de manière progressive avec les responsables de données, ce catalogue de données permet au Health Data Hub de rassembler des copies de bases d’intérêt pour la recherche en santé, pour la plupart déjà constituées. Ce travail de collecte a pour but de mettre en valeur et de faciliter l’accès aux différentes bases de données auprès de la communauté de recherche, nationale et internationale, dans le respect de conditions contractualisées avec les partenaires à l’origine des données. 

12 bases de données de santé de premier plan

Depuis l’arrêté du 7 février 2025, le Catalogue du SNDS s’est enrichi de nouvelles bases de données, dont six dédiées à la cancérologie, deux à la médecine d’urgence et à la traumatologie, une à la médecine de ville, une sur le reste à charge, une en ophtalmologie et une sur les maladies métaboliques. Retrouvez le détail ci-dessous : 

Bases de données en cancérologie

• DeepSarc, hébergée au Centre de Lutte Contre le Cancer (CLCC) Léon Bérard, contenant les données de 25 000 patients atteints de sarcome, diagnostiqués entre 2010 et 2017.
• APRIORICS, composée des données d’imagerie de lames d’environ 1 000 patientes prises en charge à l’IUCT-Oncopole du CHU de Toulouse pour un cancer du sein entre 2018 et 2021.
• PRECISION PREDICT, base de données cliniques de 550 patients atteints d’un adénocarcinome pulmonaire entre 2010 et 2023, constituée par neuf CLCC, dont l’Institut Curie.
• ISIS, de l’Institut de cancérologie de l’Ouest, permettant d’évaluer le risque d’infertilité après un cancer du sein de stade 1 à 3 chez 11 000 patientes traitées dans un des quatre CLCC partenaires entre 2010 et 2022.
• REALIGIST, base de données cliniques et d’imagerie, soutenue par l’Institut Curie et six autres CLCC, rassemblant les données d’environ 2 500 patients diagnostiqués pour GIST (tumeurs stromales gastro-intestinales) entre 2010 et 2024.
• UroCCR, registre clinique biologique sur le cancer du rein, hébergé au CHU de Bordeaux, qui intègre les données de 17 200 patients depuis 2012.

Bases de données en médecine d’urgence et traumatologie

• APSOREN, du CHU de Toulouse, constituée à partir des données de 23 000 patients pris en charge pour traumatisme crânien entre 2012 et 2020.
• TARPON, du CHU de Bordeaux, résumant 400 000 passages au service des urgences adultes de l’hôpital Pellegrin entre 2013 et 2020.

Base de données de médecine de ville

• P4DP, entrepôt national de données de médecine de ville, constitué à partir de la patientèle des médecins généralistes participant au projet initié par le Collège National des Généralistes Enseignants (CNGE). Il couvre une volumétrie de 4,9 millions de patients (sur une profondeur historique de 20 ans), avec la participation de 2 000 médecins.

Base de données sur les restes à charge

• ARAC, base de données administratives des restes à charge de 1,4 millions d’individus affiliés à une couverture complémentaire de Malakoff Humanis entre 2016 et 2019.

Base de données en ophtalmologie

• SEDAAR, composée des données d’imagerie d’environ 20 000 patients du service de consultation d’ophtalmologie de l’Hôpital Fondation Alphonse de Rothschild, collectées entre 2010 et 2021.

Base de données sur les maladies métaboliques

• INTEGRA, du CHU de Lille, qui identifie depuis 2020 le profil de risque de mortalité dans une cohorte hospitalière de 600 patients présentant des maladies métaboliques.

L’enrichissement du Catalogue du SNDS : un atout majeur pour la recherche en santé

L’intégration de ces bases dans la plateforme du Health Data Hub offre deux intérêts majeurs : le premier est de décupler le potentiel de ces données en offrant la possibilité de les apparier avec la base principale, le second est de pouvoir réduire les délais d’accès en déléguant au Health Data Hub les actions d’hébergement, de data management, d’enrichissement avec d’autres sources, de mise à disposition aux personnes habilitées des données dans des espaces informatiques maîtrisés, de contractualisation, etc. Les modalités sont précisées par voie de convention entre le dépositaire des données et le Health Data Hub.

Le Catalogue et la plateforme technologique du Health Data Hub permettent de mutualiser les investissements humains, technologiques et financiers inhérents au partage des données de santé dans le respect de la réglementation et des droits des personnes.

Pour plus d’informations sur le Catalogue du SNDS, n’hésitez pas à consulter notre guide documentaire.