Une cinquantaine de lycéens réunis au CESE pour donner leur avis sur l’IA en santé
Le Health Data Hub, l’Espace Éthique Ile de France et France Assos Santé ont donné la parole à quatre lycées franciliens. Suite à plusieurs ateliers d’échange qu’ils ont animés auprès d’une cinquantaine de lycéens, ces derniers ont eu l’opportunité de s’exprimer au Conseil Économique, social et environnemental (CESE). Ils ont ainsi pu, devant les membres du CESE, et des représentants de la CNIL, de la DNS, de la DGOS et du CNPEN, donner à voir du cheminement de leur réflexion éthique sur l’IA en santé et l’usage des données pour la recherche.
Le CESE a ouvert ses portes au débat sur l’IA en santé lancé par l’Espace Éthique Ile de France, le Health Data Hub et France Assos Santé
En 2023, Le Health Data Hub, l’Espace éthique IDF et France Assos Santé se sont rapprochés pour porter un débat avec des lycéens, sur l’IA et les données de santé pour la recherche. Sur plusieurs mois, deux ateliers ont été animés pour appréhender le sujet au contact d'experts, et deux séances plénières se sont tenues pour débattre collectivement des enjeux identifiés. Une cinquantaine d’élèves des lycées Pierre-Gilles de Gennes (Paris 13), Jehan de Chelles (Chelles), Henri IV (Paris 5), et Jeanne d’Albret (Saint-Germain-en-Laye) ont été impliqués, avec chacun un ou plusieurs enseignants référents.
Le 22 mai 2024, le CESE leur a ouvert ses portes pour leur permettre de donner à voir du cheminement de leurs réflexions éthique sur le sujet, et de leurs points de vue sur la démarche méthodologique. Plus de deux heures d’échanges entre les élèves, les enseignants référents, les partenaires de l’initiative, des membres du CESE et des représentants de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), de la Délégation au Numérique en Santé, de la Direction générale de l'offre de soins (DGOS) et du Comité national pilote d'éthique du numérique (CNPEN).
Un rassemblement citoyen qui porte tout son sens comme le rappelle Thierry Beaudet, président du CESE, puisque cette institution assure le lien entre les pouvoirs publics et les citoyens, et qu’il s’est doté d’une commission temporaire sur l'IA dirigée par Thierry Cadart, pour construire, avec des citoyens, des réponses aux questions de société sur le sujet.
Cette initiative de dialogue sur un sujet éthique et politique se doit d’être traité collectivement y compris avec les plus jeunes, comme l’ont rappelé, en ouverture de cet évènement, Caroline Guillot, en charge de la direction citoyenne du Health Data Hub, Nicolas Castoldi, co-directeur de l’Espace Éthique Ile-de-France, et directeur délégué auprès du directeur général de l’AP-HP, ainsi que Gérard Raymond, président de France Assos Santé et membre du groupe Santé & Citoyenneté du CESE. S’adresser directement aux lycéens est crucial pour éveiller leur intérêt sur le sujet des données de santé et de l’IA et leur donner envie de participer au débat public.
Oser débattre sans être expert, et sensibiliser largement jusqu’aux élus
Sans consigne spécifique, les lycéens ont pu, avec leurs enseignants, construire la forme de restitution qui leur semblait la plus pertinente et les messages clés, autour de l’importance de l'expérience citoyenne ainsi que sur l’IA en santé. Deux messages clés ont été largement exprimés : oser débattre sans être expert, et encourager chacun à s’emparer du sujet de l’IA en santé, informer et sensibiliser à la seconde vie des données de santé.
Des messages clés soutenus par les experts ayant suivi cette initiative de débat lycéen depuis son lancement et présents au CESE. Ainsi, Pauline Emo, chargée de mission à la DGOS et Claude Kirchner, représentant du Comité Consultatif Nationale d’éthique (CCNE), appellent à promouvoir ces initiatives de dialogue. Hélène Guimiot-Bréaud, cheffe du service santé de la CNIL, félicite les élèves et rappelle elle aussi “qu’il n’est pas nécessaire d'être expert du domaine ou d'avoir manipulé des bases de données pour se poser les bonnes questions et participer au débat.” Ce qu’Alexandra Fourcade, conseillère départementale des Hauts-de-Seine, complète en soulignant l’importance du travail de pédagogie sur l’IA à mener aussi auprès des élus des territoires. Une meilleure compréhension des enjeux par les élus sera aussi un vecteur pour multiplier les débats lycéens et autres démarches de dialogue autour de l’IA, à l’échelon territorial.
Nous remercions les enseignantes référentes des lycées pour leur implication dans cet événement : Cécile Laroye, Cristina Poletto-Forget, Hélène Chapalain, Marie Waller-Giannella et Marie Couty. Nous remercions également les élèves qui ont animé ce moment : Illana, Marie Lou, Laïna, Anéki, Adèle, Gustave, Philippine, Valentin, Emilie, Anaïs, Marius, Maximilien, Giulianna, Malicka , Iara, Emma, Léonie, Manon, Massinissa, Adrien, Naya, Khalissa, Adam, Lisa, Claiza, Maysan et Dishana. Ainsi que tous leurs camarades présents pour les soutenir.
Pour formaliser l’ensemble des questionnements des lycéens, un rapport de restitution du débat lycéen sera publié à la rentrée.