Les actions du groupe de dialogue du Health Data Hub pour sensibiliser les étudiants à la réutilisation des données de santé
En 2023, les directions médicales et citoyennes du Health Data Hub ont multiplié leurs actions pour sensibiliser les étudiants en santé à la réutilisation des données de santé pour la recherche, avec notamment la lancement d’une formation universitaire, des webinaires, une conférence de consensus, des interventions dans des séminaires étudiants… Nombre de ces actions sont soutenues et/ou portées par un groupe de dialogue d’étudiants en santé au sein du Health Data Hub composé en particulier de représentants de l’ANEPF (Pharmacie), l’ANEMF (Médecine), la FNEK (Kinésithérapie) et de la FNESI (Sciences infirmières).
Des attentes fortes d’être informés et formés à la réutilisation des données
Depuis environ trois ans, les associations en appellent à l’importance de répondre au manque, selon elles, d’information et de formation sur le numérique et la réutilisation des données de santé pour les étudiants. C’est ainsi que des premières actions de communication avaient été initiées en 2022 par l’ANEPF et le HDH, ayant permis de sensibiliser plus de 1000 étudiants.
En 2023, quatre associations se sont réunies – ANEPF, ANEMF, FNEK, FNESI - au sein du groupe de dialogue du Health Data Hub, pour renforcer ses actions, et le faire de concert. Elles se sont attachées à produire et diffuser une campagne nationale de sensibilisation aux données de santé commune à destination des étudiants en santé.
Première étape : expliquer que les données de santé servent à la recherche
La campagne du groupe d’étudiants a commencé en mars dernier par la publication d’un communiqué de presse commun à leur initiative afin d'annoncer leur mobilisation sur le sujet. Pendant "La semaine de la donnée de santé", de nombreux quizz, vidéos, et infographies ont été publiés sur les différents réseaux sociaux des associations afin de les sensibiliser de façon pédagogique aux données de santé et à leur utilisation pour la recherche. Ces actions ont d’ailleurs été présentées aux étudiants en pharmacie présents lors de l'événement 2API (Assemblée Annuelle de la Pharmacie Industrielle), à Rouen, consacré cette année sur l’IA en santé.
Prochaine étape : réunir toutes les associations d’étudiants et former !
Le groupe de dialogue souhaite intégrer davantage d’associations, en santé et hors santé, et des discussions sont d’ores et déjà en cours avec d’autres associations intéressées. Le groupe se réunira prochainement pour élaborer conjointement sa nouvelle feuille de route pour l’année 2023-2024.
Après avoir franchi un premier jalon important grâce aux actions de sensibilisation menées, le groupe souhaite aller encore plus loin dans la diffusion de l'information avec des campagnes encore plus poussées qui répondront au besoin de ces futurs professionnels de santé. Elle réalisera son propre support de formation dans la lignée de la formation citoyenne du Health Data Hub.
Le Health Data Hub remercie, Léa, Caroline, Clémence, Virgil, Thomas et Kevin pour leur mobilisation dans ce groupe de dialogue !