L'entrepôt de données de santé de l’AP-HP : de sa création aux bénéfices
La concertation sur la représentation des usagers dans les entrepôts de données de santé (EDS) menée depuis juillet 2022 par le Health Data Hub et France Assos Santé est terminée. Mardi 11 juillet, lors d’un séminaire dédié, Linda Thieulon, Eric Vibert, et Jacques Walch, tous trois membres de l’AP-HP, ont présenté l’entrepôt de données de santé de l’AP-HP.
Le 11 juillet 2023, après 1 an de concertation autour de la représentation des usagers dans les entrepôts de données de santé (EDS), le Health Data Hub et France Assos Santé organisait un séminaire “Faciliter l’intégration des usagers dans les EDS”, en partenariat avec PariSanté Campus, pour dévoiler les résultats de cette concertation. Cet événement a également été l’occasion d’assister à une présentation de l’EDS de l’AP-HP, de sa création à ses bénéfices, par Linda Thieulon, Eric Vibert, et Jacques Walch, tous trois membres de l’AP-HP. Dans cette actualité nous revenons sur cette présentation.
Des données de santé au service des patients, chercheurs et partenaires
Depuis sa création en 2017, l'EDS a déjà collecté les données de 7 millions de patients. Il s’agit de données d’imageries, des résultats de biologie médicale ou encore des comptes-rendus médicaux. Plus de 276 projets de recherche ont été réalisés avec la collaboration de plus de 57 partenaires, tant publics que privés.
Les données de l’EDS de l’AP-HP peuvent être ré-utilisées sous certaines conditions par les professionnels appartenant à l’équipe de soins de cette structure. Pour les études hors équipe de soins, l'EDS propose un guichet unique, similaire à celui mis en place par le Health Data Hub, où les projets de recherche peuvent être déposés et sont soumis au Comité Scientifique et Éthique de l’AP-HP (CSE).
Le développement de l'EDS nécessite au quotidien l'implication de plus de 100 personnes, tels que des professionnels de santé, des Data Ingénieurs, des Data Scientists et des Chefs de Projet. Comme le précise Linda Thieulon, Déléguée à la protection des données adjointe à l’AP-HP, l’EDS offre un haut niveau de sécurité des données, et tout est mis en place pour garantir une utilisation responsable des données de santé et de maximiser les avantages pour tous les acteurs impliqués.
Concrètement, les EDS dont celui de l’AP-HP offrent de nombreuses possibilités pour l’amélioration du système de soin et de la santé des personnes. Ils permettent par exemple d’évaluer l'efficacité d'un médicament, de piloter les coûts associés aux traitements. Eric Vibert, Chirurgien Hépatique à l’AP-HP et créateur de la Chaire Innovation BOPA, précise que c’est un outil pour faire de la recherche et de l'innovation, et que demain, il permettra de faire du pilotage et du financement des parcours de soin pour garantir la santé de tous.
Les responsables de traitement des EDS se doivent d’informer les patients concernant la ré-utilisation des données de santé pour la recherche, et l’AP-HP a en ce sens mis en place un portail de transparence qui liste les projets de recherche menés. Par ailleurs, des actions sont menées, dont la participation à la construction d’une formation sur les EDS portée par France Assos Santé, la CNIL et le Health Data Hub. Comme le rappelle Jacques Walch, représentant des usagers à l’AP-HP, les représentants des usagers placent de grandes attentes envers ces entrepôts de données de santé, il est donc nécessaire d’apporter des réponses aux questions que ces derniers se posent sur la ré-utilisation des données collectées dans le cadre du soin pour des finalités de recherche.