Lancement d'une campagne de sensibilisation, en Normandie, à la seconde vie des données de santé

Une vingtaine de citoyens ont échangé sur leur compréhension de l’utilisation des données de santé pour la recherche, et de la façon dont ils se la représentent. Et sur cette base, des étudiants d’une école de design de Deauville se sont appliqués à illustrer - graphiquement - la seconde vie des données. Cette initiative mise en œuvre en Normandie, via des ateliers de design-thinking, a permis d’aboutir à la création d’affiches de sensibilisation à la seconde vie des données. Un concours est ouvert à tous jusqu’à mi-février 2023, et l’affiche lauréate sera exposée au sein du CHU de Rouen Normandie pendant plusieurs mois ! Ce projet est porté par le CHU de Rouen Normandie, le Datalab Normandie, France Assos Santé et le Health Data Hub.

Sensibiliser les citoyens à la seconde vie des données, pour mieux les informer sur les usages et leurs droits 

Notre système de soins et ses acteurs produisent chaque jour de nombreuses données de santé qui alimentent la grande base médico-administrative de l’Assurance maladie, les dossiers des patients, les cohortes de recherche ou encore les entrepôts de données de santé hospitaliers. L’utilisation et le croisement entre différentes données de santé peut avoir plusieurs implications majeures pour l’amélioration de la santé des populations, au niveau de la recherche médicale, de la prise en charge des patients et du pilotage général du système de santé.

Toutefois, force est de constater que si les citoyens sont au fait que les données générées lors de consultations chez un professionnel de santé ou lors d'une hospitalisation, ont pour but d’améliorer la qualité des soins au niveau individuel, beaucoup moins savent qu’elles peuvent aussi être utilisées à des fins de recherche. Les sensibiliser à la seconde vie des données de santé est une nécessité, rappelée d’ailleurs dans plusieurs travaux récents de l’Institut Montaigne et de Renaissance numérique. C’est grâce à des informations pédagogiques sur la seconde vie des données que l’information sur les usages des données de santé sera comprise, et que les citoyens pourront faire valoir leurs droits en toute connaissance. 

Health Data Hub, France Assos Santé, CHU de Rouen, et DataLab Normandie, quatre acteurs engagés dans la sensibilisation à la seconde vie des données 

Le Health Data Hub, France Assos Santé, le CHU de Rouen, et le DataLab Normandie sont tous engagés, selon des rôles et missions différentes, dans la réutilisation secondaire des données de santé. Aujourd’hui, ils se réunissent pour porter un projet unique de sensibilisation des citoyens à la seconde vie des données. Le LINC, le laboratoire d’innovation numérique de la CNIL, a également suivi ce projet, du fait notamment de ses travaux concernant l’accès à l’information.

C’est ainsi, en novembre dernier, lors de plusieurs ateliers de design-thinking, qu’une vingtaine de citoyens de Normandie ont échangé sur leur compréhension de l’utilisation des données de santé pour la recherche, et de la façon dont ils se la représentent. Des étudiants d’une école de design, en s’appuyant sur ces ateliers, se sont appliqués à illustrer - graphiquement - la seconde vie des données

Cette initiative participative en Normandie a permis d’aboutir à la création d’affiches de sensibilisation à la seconde vie des données. Un concours est ouvert à tous - sur ce site - jusqu’au 17 février. Les affiches lauréates seront ensuite exposées au sein du CHU de Rouen Normandie pendant plusieurs mois.

Une initiative pour un dialogue autour les acteurs et les citoyens 

Ce projet se veut participatif, grâce à l’implication des citoyens. Il permet aussi d’initier le dialogue entre les acteurs porteurs d’initiatives sur les données de santé et les citoyens. C’est le cas du Datalab Normandie qui accompagne, sur le territoire normand, tous ceux qui souhaitent créer des solutions nouvelles en s’appuyant sur les données. Il permet aussi ce dialogue autour de l’articulation - des modalités de conciliation - entre l’information légale liée à l’utilisation des données dans le cadre de leur exploitation secondaire et l’information pédagogique, comprise de tous. C’est d'ailleurs tout l’enjeu pour l'entrepôt de données de santé EDSaN du CHU de Rouen.