Lancement du premier baromètre de connaissances sur les données de santé et leur usage secondaire
Le Health Data Hub et France Assos Santé, avec le soutien de l’ANEPF, ont lancé leur premier baromètre de connaissances des données de santé et leur usage secondaire auprès d’un panel de 1000 personnes, représentatif de la population française. Si une grande majorité des français sont au courant qu’il existe une réglementation sur l’utilisation des données de santé, bon nombre d’entre eux ne savent pas avec précision de quoi il s’agit.
Avez-vous déjà entendu parler du Règlement Général sur la Protection des Données, dit RGPD, qui est un dispositif au niveau européen visant à encadrer les opérations sur les données personnelles ? Connaissez-vous les droits dont vous disposez vis-à-vis de vos données personnelles ? Savez-vous que vos données de santé, rendues anonymes, et agrégées à celles d’autres personnes, sont analysées par des chercheurs pour développer les connaissances en médecine ? Voici des exemples de questions qui ont été posées à un échantillon représentatif de 1000 français et dont vous pouvez retrouver l’intégralité du rapport ici.
Le RGPD est connu d’une grande majorité des français mais peu d’entre eux savent avec précision de quoi il s’agit.
En effet, 79% des Français savent qu’il existe une réglementation sur l’utilisation des données personnelles et des données de santé, et un tiers d’entre eux sait avec précision de quoi il s’agit. Ce sont tout particulièrement les cadres qui sont les mieux informés, et dans une moindre mesure les professions intermédiaires, les 35-49 ans et les hommes. Aussi, 65% des Français savent que les données de santé anonymisées sont utilisées dans la recherche, à nuancer par le fait que moins d’1/3 d’entre eux le sait avec certitude. En revanche, seulement 55% des Français savent que les données non-anonymisées sont également utilisées, avec toujours moins d’1/3 d’entre eux qui le savent avec certitude.
Des français intéressés pour renforcer leurs connaissances sur l’utilisation secondaire des données de santé
Par ailleurs, 77% des personnes interrogées, en particulier les ouvriers, s’estiment insuffisamment informés sur les projets de recherche qui analysent les données de santé et 48% souhaitent en savoir davantage, principalement les cadres. Parmi les personnes du panel interrogé, 50% des Français connaissent leurs droits en matière de données personnelles mais pour la plupart d’entre eux le sujet reste assez flou et là encore, le niveau d’information des cadres est supérieur à celui de l’ensemble de la population.
Un baromètre réalisé pour créer des outils pédagogiques adaptés
Cette initiative s’inscrit dans le cadre des engagements pris par le Health Data Hub dans le cadre du Partenariat pour un Gouvernement Ouvert. La Direction citoyenne du Health Data hub et France Assos Santé s'appuieront sur les résultats de ce baromètre pour poursuivre leurs efforts de co-construction des outils pédagogiques à destination des citoyens. Un groupe de travail sera prochainement mis en place pour refonder les questions de ce premier baromètre et les stabiliser, de sorte à le diffuser chaque année et suivre l’évolution des réponses.
Afin de suivre les prochaines étapes faisant suite à ce premier baromètre, abonnez-vous à l’infolettre citoyenne du Health Data Hub !