Informer les citoyens sur les entrepôts de données de santé (EDS) : des ressources pour accompagner les acteurs
Le développement rapide des entrepôts de données de santé (EDS) répond à des besoins croissants de recherche, d’innovation et d’amélioration des parcours de soins. Cette dynamique s’accompagne d’une obligation d’information à destination des personnes concernées. L’enjeu est désormais de rendre cette information plus claire, accessible et pédagogique. Dans ce contexte, un livrable est mis à disposition des EDS afin de les accompagner dans cette démarche.
Le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) impose une obligation légale d’information à propos de l’usage des données. Comme le souligne le baromètre de connaissances sur les données de santé, co porté par France Assos Santé, la Commission nationale de l'informatique et des libertés, la Délégation au numérique en santé et la Plateforme des données de santé, les patients expriment une forte attente en la matière. Il est donc essentiel de ne pas se limiter à transmettre une information sur l’utilisation des données, dans le cadre de la recherche, mais de l’inscrire dans une démarche compréhensible et engageante, permettant aux personnes concernées de se sentir réellement impliquées.
Une approche stratégique de l’information
Le livrable propose aux EDS un cadre structuré pour définir et déployer leur stratégie d’information, à plusieurs niveaux. Il couvre d’abord le socle d’information légale, puis des actions de sensibilisation à visée pédagogique et, le cas échéant, des démarches d’engagement participatif associant les usagers.
Pour chacun de ces niveaux, le document recense des ressources déjà produites par des EDS et met en avant, au fil de focus dédiés, des initiatives concrètes (notes d’information, affiches, formations, ateliers de co-construction, etc.), avec des renvois vers les supports existants. L’ensemble des actions proposées est classé par degré de complexité (simple, intermédiaire, exigeant), afin de faciliter une mise en œuvre progressive.
Le groupe de travail « Information pédagogique des EDS », réunissant des EDS, la Plateforme des données de santé, la DREES, France Assos Santé et la CNIL a permis de délivrer ce rapport. De nouveaux échanges se poursuivront en 2026 pour répondre aux autres besoins en termes d’information exprimés par les EDS.