Lancement d’une infolettre citoyenne en collaboration avec France Assos Santé
Fort du constat que l’utilisation des données de santé reste encore aujourd’hui réservée à un petit nombre d’experts, notamment du fait de leur nature complexe, il est nécessaire, comme le rappelle France Assos Santé, de démocratiser l’accès à la connaissance. Pour y contribuer, France Assos Santé et le Health Data Hub s’associent comme partenaires autour de nombreux projets pour porter cette connaissance, dont aujourd’hui une infolettre citoyenne sur les données de santé.
Un partenariat entre le Health Data Hub et France Assos Santé pour contribuer à la diffusion d’une culture de la donnée de santé
Les données de santé se multiplient, les cadres juridiques évoluent, au niveau national et européen. Il est nécessaire de s’adresser à l’ensemble des usagers du système de santé pour les informer sur les projets, sur leurs droits vis-à-vis des données, mais aussi pour les amener à acquérir les connaissances sur le fonctionnement de l’usage des données. Pour y parvenir, l’enjeu est de produire et diffuser une culture de la donnée de santé. Ainsi, un des engagements du partenariat entre France Assos Santé et le Health Data Hub consiste à informer et à acculturer les citoyens, les patients et leurs représentants à l’utilisation secondaire des données de santé. Ensemble ils ont réalisé des outils pédagogiques telle qu’une formation citoyenne aux données de santé, ainsi qu’un baromètre de connaissance des données de santé.
Une infolettre construite de façon participative
Le lancement d’une infolettre entre France Assos Santé et le Health Data Hub s’inscrit dans une démarche participative. Une expérimentation a été proposée ces six derniers mois, auprès des représentants associatifs dont les membres du groupe de travail E-santé de France Assos Santé. Un questionnaire a permis d’évaluer la satisfaction mais aussi le bénéfice de cette infolettre. D’après les répondants, l'infolettre a contribué à aider le réseau associatif à mieux comprendre le sujet des données de santé durant ces derniers mois. Il a ainsi été décidé, afin qu’un maximum de personnes (l’ensemble du réseau associatif de France Assos Santé mais aussi les citoyens au sens large) puissent bénéficier de cette infolettre pour s’acculturer aux données de santé - l’une des missions principales de la direction citoyenne - que la diffusion de cette infolettre soit élargie à toutes les personnes qui souhaiteraient en apprendre davantage sur les données de santé.
Qu’est ce que vous y retrouverez ?
L'infolettre propose plusieurs rubriques pour mettre à disposition des informations clés sur les grands projets du moment sur les données de santé, être tenu informé des dernières actualités, avoir connaissance des projets associatifs en relation avec les données de santé, inscrire à l’agenda les évènements en relation avec ce thème.
Vous pouvez vous abonner sur le site du Health Data Hub ici et également sur le site de France Assos Santé pour recevoir tous les mois votre Infolettre Données de santé !