French_Health Data_EU : une étape clé vers la mise en place de l’Espace Européen des Données de Santé en France

Aujourd’hui à mi-parcours, le projet French_HealthData_EU, cofinancé par le Direct Grant de la Commission européenne, poursuit son ambition : rendre les données de santé françaises plus visibles, interopérables et réutilisables au sein du futur Espace européen des données de santé (EHDS). Porté par le Health Data Hub et 18 partenaires français, le projet s’achèvera fin 2026 avec une feuille de route claire pour renforcer la coopération européenne.

Le 29 septembre 2025, les 18 partenaires du consortium français piloté par le Health Data Hub se sont réunis en Assemblée Générale à PariSanté Campus pour faire le point sur l’avancée des travaux. Financé en partie par la Commission européenne dans le cadre du programme EU4Health, ce projet vise à anticiper la mise en œuvre de l’Espace européen des données de santé (EHDS) en France et à renforcer les liens avec les détenteurs de données de l’écosystème national.

Amélie Schäfer, cheffe de projets (Health Data Hub)

Un projet lauréat d'un appel à financement de la Commission européenne

En septembre 2023, la Commission européenne a validé la candidature française soumise par le Health Data Hub et accordé un financement de 4,6 millions d’euros au projet via le Direct Grant. 

Ce soutien a permis de structurer une démarche collective autour de deux priorités : l’enrichissement du catalogue de métadonnées et la standardisation et la mise en qualité des bases de données de santé françaises pour en faciliter la réutilisation à l’échelle européenne. Il offre également au HDH l’opportunité d’adapter son offre de services aux futures exigences européennes. 

Cette initiative s’inscrit dans la continuité de l’implication du HDH au niveau européen, déjà coordinateur du projet HealthData@EU Pilot, qui a testé les premières briques de l’EHDS de 2022 à 2024.
 

Enrichissement du catalogue de métadonnées et interopérabilité des données

Cette Assemblée Générale a permis de dresser un bilan des travaux réalisés avec les partenaires impliqués. Parmi les avancées majeures figure la mise en place d’un catalogue de métadonnées conforme au standard européen Health DCAT-AP, dont le code vient d’être partagé en marque blanche. Il sera prochainement alimenté avec les premières métadonnées des partenaires du projet. 

Les efforts de standardisation et d'amélioration de la qualité des données au sein des bases françaises participantes ont également été au cœur des échanges. Plusieurs retours d’expérience sur les travaux en cours en matière de standardisation et mise en qualité ont été présentés, notamment ceux de Francim, EuroPeristat (Inserm), la cohorte Memento (CHU de Bordeaux) et le Registre Maladies de Willebrand (CHU de Lille).

Vincent Bouteloup, MEMENTO (CHU de Bordeaux)

Finalisation du projet et préparation de l’EHDS

Jusqu’à son terme en décembre 2026, le projet poursuivra l’alimentation du catalogue de métadonnées et les travaux de standardisation, tout en intégrant les résultats des tests du label de qualité des données issus du projet européen QUANTUM, réalisés par certains partenaires. Les enseignements tirés de ces tests permettront d’identifier des mesures complémentaires de mise en qualité, qui seront intégrées aux actions du projet French_HealthData_EU.

En tant que coordinateur, le Health Data Hub fournira un rapport détaillé présentant les principaux résultats obtenus et les enseignements tirés du projet. Il assurera également la mission d’intégration de ces résultats dans la future infrastructure de l’Espace européen des données de santé. 

Les partenaires du projet 

• AP-HP
• Centre Léon Bérard
• CHU de Lille
• CHU de Bordeaux
• CHU de Brest
• CH de Chartres
• CRCDC Occitanie
• FranCIM
• Inserm
• Unicancer
• CNAM
• CHU de Montpellier
• GCS Groupement Grand Est
• Institut national du cancer
• Roche
• GCS Hôpitaux universitaires du Grand Ouest
• AFM-Téléthon
• Association Vaincre la Mucoviscidose

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