La FFD, première association partenaire du HDH portant une étude sur le SNDS
Le Health Data Hub permet aux associations de les accompagner et de les conseiller dans leurs projets en lien avec les données de santé. La Fédération Française des Diabétiques, une des associations partenaires du Health Data Hub a pu bénéficier de ces services et se positionne ainsi comme la première association de patients à se saisir du Système National des Données de Santé.
La Fédération Française des Diabétiques accède au SNDS
L’étude DIABACCESS “Identification des facteurs associés au recours à la télémédecine des personnes diabétiques pendant l’épidémie de la COVID en 2020 à partir des données du SNDS” est porté par une association de patients : la Fédération Française des Diabétiques.
Elle poursuit l’objectif d’identifier les difficultés et inégalités sociales d’accès à la télémédecine et les facteurs démographiques qui y sont associés, qu’ils soient médicaux (pathologies, traitement, etc.) ou sociaux (indice de pauvreté des communes de résidence). Ces informations permettront à la Fédération Française des Diabétiques, ainsi qu’à tous les acteurs qui souhaiteront s’en saisir, de guider leurs actions de prévention et d’accompagnement pour limiter les inégalités d’accès et d’utilisation de la télémédecine afin d’améliorer l’accès aux soins des personnes qui en sont les plus éloignées.
Un partenariat de l’association avec le Health Data Hub
Afin de disposer de conseils et d’un accompagnement, la Fédération Française des Diabétiques a sollicité un partenariat avec le Health Data Hub pour mener à bien leur projet. Ainsi la direction citoyenne du Health Data Hub les accompagne de bout en bout. Elle a pu mettre à disposition de la Fédération Française des Diabétiques de l'information au travers de matériel pédagogique tel que la formation citoyenne du Health Data Hub qui est co-construite avec France Assos Santé et l’Assurance maladie. Cette formation, composée de plusieurs slides kits, permet aux associations, citoyens et étudiants, de mieux connaître le cadre et les enjeux liés à la réutilisation des données de santé, et notamment du SNDS. Elle a aussi octroyé un accès à la version encore préliminaire du Starter-Kit, outil d’aide à la rédaction d’un dossier de demande d’accès intégrant un modèle de protocole. En parallèle, la Fédération Française des Diabétiques a sollicité un bureau d’études afin de l’accompagner dans la partie opérationnelle de la conception du projet et de la conduite des analyses.
Quelles perspectives pour les autres associations ?
La direction citoyenne compte déjà une dizaine de partenaires avec qui elle produit et diffuse une culture de la donnée de santé. Cela s’inscrit notamment dans le cadre des engagements pris par le Health Data Hub dans l’initiative du “Partenariat pour une Gouvernement Ouvert” (PGO), encourageant les structures publiques à plus d’ouverture, de transparence, et de participation avec la société civile.
Pour certaines associations partenaires, comme par exemple l’afa - dédiée au soutien et à l’accompagnement des personnes malades de Crohn et de rectocolite hémorragique - une expérimentation du service de requête à la demande que propose le Health Data Hub est en cours. Ce service vise à partager à cette association un tableau de bord rassemblant quelques indicateurs caractérisant la population des personnes atteintes de MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin) et sa prise en charge afin d'effectuer, par exemple, des actions de préventions plus ciblées. Cette même démarche a été entreprise avec France Vascularites, JNA et APODEC. L’ANEPF - Association Nationale des Etudiants en Pharmacie de France - s’est également montrée intéressée pour la réalisation de leurs travaux universitaires.