Le site du débat des données de santé ouvert jusqu’à Avril 2023 !
La plateforme du débat des données de santé a initialement été créée pour la e-consultation dans le cadre du projet TEHDAS “Vers un espace européen des données de santé” de la commission européenne. Elle constitue également une source d’informations sur les données de santé pour tous ceux désireux d’en savoir plus. Si l’espace de débat est clôt depuis avril de cette année, la plateforme avec son contenu reste ouverte jusqu’à l’année prochaine.
Un manque de connaissances sur la seconde vie des données
Un travail préliminaire à la mise en œuvre de la e-consultation a été mené par le Health Data Hub, Sciensano et la NHS Confederation afin d'élaborer le contenu et le format de la consultation. Ce travail préliminaire comprenait une revue de littérature exploratoire, ainsi qu’une phase de plus de 50 entretiens avec les acteurs de l’écosystème. Un même constat de ces travaux : il existe un manque (et en retour un besoin) de connaissances sur la seconde vie des données de santé. La plateforme de e-consultation a ainsi été créée comme un outil d’information et de débat ouverts à tous.
Un groupe de citoyen pour suivre cette démarche
Dans une démarche de sensibilisation des citoyens à l’usage secondaire des données de santé, le contenu d’Understanding Patient Data a été utilisé comme base de référence pour garantir un langage simplifié. L’essentiel du contenu, en correspondance aux besoins des citoyens, s’est axé sur plusieurs sujets : la définition de la donnée de santé, la réutilisation de ces données (par qui et à quelles fins ?), la sécurité des données de santé, les espaces de données de santé, tel que l’espace européen des données de santé, et enfin l’implication des citoyens (leurs droits, leurs opinions, mais aussi leur participation à des projets de recherche).
Aussi, afin d’aller plus loin dans cette démarche, un groupe de travail citoyen a été animé par le Health Data Hub et France Assos Santé. Ils ont ainsi produit eux-mêmes du contenu dont une infographie. Surtout, des échanges ont émergé un grand nombre d’enseignements clés pour produire de l’information ciblée et adaptée. Le groupe a insisté sur l’importance de produire et de diffuser des contenus peu denses, et de mettre beaucoup plus l’accent sur les visuels. L’idée étant de permettre aux citoyens, une fois intéressés, de trouver facilement une information plus dense et complète. Vous pouvez retrouver l’aboutissement de leur travail ici.
Le site du débat des données de santé ouvert jusqu’à Avril 2023 !
Les prochaines étapes du projet TEHDAS “Vers un espace européen des données de santé” seront, tout d’abord, la publication du rapport intermédiaire visant à présenter les résultats issus des différentes contributions citoyennes de la plateforme. Ensuite, des Workshops nationaux et européen seront organisés en France, en Belgique et au Royaume-Uni. Ils permettront de retravailler les résultats de la e-consultation et de les discuter, afin de commencer à rédiger des recommandations qui seront transmises à la commission européenne. La plateforme ne va cependant pas se clôturer aussitôt puisque vous pouvez retrouver l’ensemble des contenus jusqu'en Avril 2023 !