Comité stratégique des données de santé : le GT “Financement” livre une note de synthèse de ses premiers travaux concernant la mise en place d’un modèle commun de tarification de mise à disposition des données de santé

Le groupe de travail “Financement des bases de données de santé publiques” du comité stratégique des données de santé publie une seconde note sur la mise en place d’un modèle de tarification unifié pour la mise à disposition des données de santé  à l’échelle nationale.

Les premiers travaux du groupe de travail “Financement des bases de données de santé publiques” ont notamment permis d'établir un premier état des lieux des sources de financement des EDS hospitaliers et de constater qu’à l’heure actuelle, les redevances perçues dans le cadre d’activités tarifées ne représentent qu’une part très minoritaire du budget total des EDS. Par ailleurs, l’entrée en application du Data Governance Act européen au mois de septembre 2023 a redéfini le cadre légal permettant aux acteurs publics de percevoir des redevances en contrepartie de la mise à disposition de données de santé à des utilisateurs disposant des autorisations nécessaires. Dans ce contexte, le groupe de travail a souhaité poursuivre ses travaux lancés en 2022 en approfondissant les réflexions relatives à la mise en place d’un modèle commun de tarification pour la mise à disposition des données de santé à l’échelle nationale qui apparaît aujourd’hui comme une priorité pour l’ensemble de l’écosystème qui doit s’adapter à la nouvelle réglementation européenne. Ayant pour objectif la transparence et l’égalité de traitement envers les porteurs de projets ainsi qu’une juste rémunération des organismes qui coordonnent la collecte des données de santé, le modèle commun permettra de faciliter la réutilisation des données de santé en accélérant l’accès. 

Un travail de six mois de recensement des attentes de l’écosystème et d’analyse des outils de calcul des redevances existants

Dans le but d’identifier les caractéristiques principales de ce futur modèle de tarification commun, le groupe de travail a organisé ses travaux du dernier semestre autour des quatre phases principales : 

• Le recueil des retours d'expériences et attentes de l'écosystème des données de santé en auditionnant dépositaires de données comme utilisateurs ;  
• Le cadrage, selon les conclusions de cette première phase exploratoire, des caractéristiques principales d’un modèle de tarification commun ; 
• Le recensement des modèles de tarification existants et l’analyse des différences d’approche ;
• Le test opérationnel pendant un mois de modèles existants partagés par l’AP-HP et le GCS HUGO sur des cas d’usage concrets afin d’évaluer la réponse aux besoins exprimés par l’écosystème. 
• Élaboration de deux grilles harmonisées (mêmes tâches, profils, taux journalier des ressources mobilisées) selon les retours sur les grilles testées.

Une phase pilote prolongée pour poursuivre les travaux du groupe 

La première phase de test réalisée par le groupe a permis de conclure quant à l’utilité des deux outils qui, dans leur différence d’approche dans le chiffrage des coûts d’un projet, permettent a priori de répondre à des besoins complémentaires des établissements. L’été 2023 a ainsi permis au groupe de travail de mener une harmonisation des deux outils dans le but de lancer une seconde phase de test en conditions réelles de ces outils par des organismes partenaires. 

Afin de consolider ces premières observations et d’obtenir des métriques plus précises sur la réalité de la tarification entre dépositaires de données et utilisateurs, le groupe de travail souhaite lancer à l’automne 2023 une phase de test prolongée. Cette phase de test permettrait le déploiement des deux outils d’estimation des coûts d’un projet au sein des organismes partenaires afin qu’ils puissent être utilisés en conditions réelles.

A propos du groupe de travail

Diverses expertises issues de l’écosystème des EDS hospitaliers ont été associées à cette seconde phase des travaux du GT “Financement”. Le groupe de travail est composé de représentants des directions du ministère de la Santé et de la Prévention, du Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche et du ministère de l’Economie et des Finances et de la Souveraineté industrielle et numérique ainsi que des représentants de 13 établissements de santé hospitaliers, de la conférence des directeurs généraux de CHU et du Health Data Hub. 

Cette seconde phase de travaux est pilotée par Jean-François Lefebvre, Directeur Général du CHU de Toulouse et de la Fédération Hospitalière Française.