Comité stratégique des données de santé : le groupe de travail “Ensemble des variables communes à tous les entrepôts” présente un socle commun de 51 items

Le groupe de travail mandaté en janvier 2023 par le comité stratégique des données de santé propose un socle commun de données de santé ayant vocation à être adopté par l’ensemble des entrepôts de données de santé (EDS) hospitaliers du territoire national. Ce socle contient les 51 items les plus couramment collectés par les établissements dans le cadre des soins, notamment certaines données cliniques, médicamenteuses, les données socio-démographiques, ainsi que certains résultats biologiques.

L’utilisation secondaire des données collectées dans le cadre des soins au sein des établissements de santé à des fins de recherche, d’études, d’évaluations ou encore de pilotage se développe rapidement en France. Cette tendance est notablement renforcée par la mise en place d’EDS. 

En harmonisant les efforts de collecte, de mise en qualité et de standardisation des données hospitalières vers un objectif commun, il devient possible de massifier la collecte de données d’intérêt et de concrétiser la consolidation d’un patrimoine national des données de santé. Cela favorise également le rapprochement de ces données de santé avec la base principale du Système National des Données de Santé. 

Un socle commun pour développer le réseau d’EDS hospitaliers et favoriser la recherche

Le groupe de travail mandaté en janvier 2023 par le comité stratégique des données de santé, constitué auprès des ministres chargés de la santé et de la recherche, propose à terme que l’ensemble des EDS hospitaliers du territoire national adopte un socle commun de 51 items. Ce socle permettra de caractériser l’ensemble des séjours et des patients, quels que soient les motifs de leur recours aux soins. Le socle est composé principalement des données les plus couramment collectées par les établissements dans le cadre des soins, notamment des données cliniques, médicamenteuses, des données socio-démographiques, ainsi que des résultats biologiques. Ces données sont généralement collectées de manière structurée et fiable au sein des systèmes d’information hospitaliers. 

Le premier lot du socle est composé d’items dont l’intégration est estimée comme prioritaire. Il s’agit de données essentiellement recueillies dans le cadre des soins, et dont la collecte au sein des systèmes d’information des hôpitaux est généralement structurée et fiable  :

• Des données du PMSI collectées localement par les hôpitaux
• Des données socio-démographiques
• Les données de prescription et d’administration permettant de caractériser l’exposition médicamenteuse des patients
• Des résultats d’examens de biologie médicale
• Des données issues de l’examen clinique des patients

Un second lot de données comprend quatre items relatifs à des comportements à risque pour la santé, mesurés à l’échelle individuelle et dont la collecte structurée et pérenne pourra nécessiter des travaux complémentaires : 

• Consommation de tabac
• Consommation d’alcool
• Autres addictions
• Activité physique

Les recommandations du groupe de travail pour mettre en place le socle

Le groupe de travail a formulé quatre recommandations spécifiques pour la mise en œuvre de ce socle :

• Etablir les standards appropriés pour agréger les données du socle commun et définir les modalités de contrôle qualité des données collectées afin de garantir leur agrégation à différentes échelles;
• En lien étroit avec la CNIL (Commission National de l’Informatique et des Libertés), clarifier le cadre réglementaire relatif au rapprochement direct au niveau individuel, entre les bases de données de santé et d’autres bases nationales ou locales;
• Renforcer la formation de l’ensemble des acteurs hospitaliers à l’importance de la qualité des données de santé, et du recueil de ces données, notamment pour améliorer la pratique des soins, et pour leur utilisation secondaire ;
• Clarifier rapidement le financement à long terme des EDS hospitaliers.

A propos du groupe de travail

Le groupe de travail a été piloté par le Pr Geneviève Chêne (CHU et Université de Bordeaux, INSERM) et le Dr Cyrille Delpierre (INSERM), qui ont réuni une vingtaine de membres, incluant des experts des secteurs de la recherche et des données de santé, ainsi que des représentants des lauréats de l’appel à projets relatif à la construction et la consolidation d’entrepôts de données de santé hospitaliers.

Les travaux se sont agencés autour de 2 phases principales : 

1. Consultation de l’écosystème afin d’établir un état des lieux du recueil des données de santé hospitalières et des attentes des utilisateurs de données de santé
2. Construction itérative du socle commun avec les acteurs de l’écosystème et notamment avec les projets lauréats de la première vague de l’AAP EDS