Cinq priorités pour le Health Data Hub en 2021
Décloisonner le patrimoine de données de santé et améliorer sa qualité, garantir la participation de la société civile à leur utilisation, développer une offre de services performante pour les utilisateurs et ainsi contribuer à placer la France comme un leader de l’utilisation des données de santé dans l’écosystème européen et international : autant d’objectifs qui relèvent de la mission du Health Data Hub (HDH), depuis sa création en 2019. A l'occasion de la sortie de son rapport annuel, le Health Data Hub vous présente sa feuille de route pour 2021.
En 2021, le Health Data Hub poursuit son action en faveur notamment de l’enrichissement de ses relations avec les associations et les citoyens, du développement de partenariats avec des organismes de recherche, industriels, partenariats publics privés, ou encore du développement de l'empreinte européenne et internationale.
Découvrez nos cinq priorités à mettre en œuvre, en lien avec l’ensemble de nos partenaires de l’écosystème.
Un accompagnement de bout en bout des projets
Le Heath Data Hub accompagne aujourd’hui 27 projets pilotes dont une vingtaine a été sélectionnée par appel à projets et une dizaine de projets relatifs à l’épidémie. Depuis le montage des dossiers jusqu'à la mise à disposition des données, en passant par leur ciblage et la gestion des appariements, les équipes du Health Data Hub seront mobilisées pour permettre la réussite de chaque projet en lien étroit avec ses partenaires tels que la CNAM et prochainement la CNAV. Un kit de démarrage sera notamment prochainement disponible.
Le Grand public au coeur de notre action
Dans la recherche d’une relation de confiance et d’un dialogue ouvert avec la société civile, le Health Data Hub promeut en 2021 une information plus accessible, notamment concernant l’exercice des droits de chaque patient. De plus, les besoins des citoyens guident notre action de communication à travers les apports de groupes de travail, formés notamment de représentants d’usagers, et la tenue de consultations citoyennes, assurées par notre direction citoyenne. Cette priorité intègre une stratégie partenariale avec des associations de patients, par exemple pour l’étude VivreCovid19 réalisée par France Assos Santé en collaboration avec le Health data Hub.
Des partenariats stratégiques élargis
Pour prendre sa place dans l’écosystème des données de santé, le Health Data Hub noue des partenariats avec plusieurs grands acteurs de la santé, au service des patients. Pour mettre en œuvre un catalogue de plus large portée, une vingtaine de partenaires ont été identifiés parmi les acteurs de l’écosystème des registres, des bases nationales, des cohortes, des établissements de santé, des agences sanitaires, etc. Certains de ces partenariats permettront de préfigurer l’articulation entre le Health Data Hub et des initiatives locales ou thématiques C’est notamment le cas avec la CNAM, l’INSERM ou le Groupement de coopération sanitaire des hôpitaux du Grand Ouest, avec lequel un accord précurseur de partenariat a été signé récemment.
Une infrastructure technologique innovante et sûre
Développée depuis 2019, la plateforme technologique du Health Data Hub a été mise en service dès l’année 2020. Cette plateforme constitue un défi technologique car elle doit vérifier d’importantes exigences de sécurité mais également mettre à disposition une offre logicielle permettant de répondre à des projets innovants parfois non réalisables à ce jour en France. C’est notamment dans ce cadre que les études de réversibilité se poursuivent, en collaboration avec nos partenaires comme la DINUM. La gouvernance de la cybersécurité implique la réalisation d’audits réguliers, le dernier ayant été conduit par l’ANSSI en février 2021.
La structuration interne du HDH
Depuis plus d’un an maintenant, la structure du Health Data Hub se développe à grande vitesse pour répondre aux enjeux inscrits dans la feuille de route stratégique 2020-2022. En 2021, cette démarche continue notamment avec le renforcement des équipes, qui comptent aujourd’hui plus d’une cinquantaine de collaborateurs. De nombreux postes sont encore ouverts, la liste est consultable ici.
FOCUS : Retour sur l’année 2020 au Health Data Hub
Le Health Data Hub accompagne une quarantaine de projets dans leur démarche d’accès aux données, dont une vingtaine a été sélectionnée par le biais d’appels à projets.
Consultez notre rapport annuel 2020 ainsi que notre feuille de route 2021 !