22/07/2021

Les pratiques de gouvernance et d’accès aux données de santé dans le monde

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benchmark

Le Health Data Hub a réalisé fin 2020 un benchmark international de 17 structures dont les stratégies et le fonctionnement sont comparables aux siennes dans 11 pays.

 

Outil de partage de connaissances et de renforcement du réseau international du Health Data Hub, ce benchmark met en lumière quelques similitudes de fonctionnement entre pays ainsi que l'ambition commune de ces acteurs de participer à une culture de la donnée de santé.

 

Le Health Data Hub consolide ses relations avec ses homologues et renforce sa position au sein de l’écosystème international de la recherche sur les données de santé

Ce comparatif, élaboré à partir de recherches documentaires, approfondies par des entretiens avec les responsables des plateformes et bases de données des différents pays, permet d’obtenir un aperçu des pratiques internationales relatives à l’accès et à l'hébergement des données de santé, aux relations avec les responsables de données et les citoyens, aux modèles économiques, ou encore aux règles de valorisation scientifique. 

 

A l’échelle européenne, peu de structures ou plateformes similaires au Health Data Hub existent à ce jour. Quelques structures européennes ayant des fonctionnements semblables au HDH ont été néanmoins identifiées dans cette étude :

  • Findata, qui est l’autorité de délivrance des permis d’accès aux données de santé et sociales finlandaise. C’est un guichet unique pour une grande quantité de sources de données. Opérationnelle depuis janvier 2020, l’autorité a déjà reçu près de 500 demandes d’accès aux données et délivré près de 300 décisions.

 

  • Healthdata.be est la plateforme belge rassemblant les données individuelles de santé collectées par les administrations nationales et régionales. La plateforme est chargée de tous les flux de données liés à la recherche au sein du système national de santé en ligne. Cet organisme créé en 2014 reçoit une quarantaine de demandes d’accès aux données par an. 

 

  • UK Biobank est une cohorte de 502 536 participants ayant entre 40 et 69 ans, au Royaume-Uni. Les données collectées, depuis 2006,  sont issues des questionnaires qui sont adressés aux participants et  des données biologiques et échantillons collectés. UK Biobank a déjà octroyé l’accès aux données à plus de 600 acteurs publics et privés pour la recherche d’intérêt général. 

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  • Le Health Data Program (HDP), en cours de développement par la Direction norvégienne de la Santé Numérique, a pour objectif d'accroître l'efficacité de l'accès aux données sur la santé par la mise en œuvre d’un guichet unique d’accès aux données norvégiennes.​​​​​​​

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  • Le Datenforschungszentrum, le centre de recherche des données de santé allemand, sera en 2022 la plateforme de données pour la recherche comprenant des données médico-administratives des individus assurés en Allemagne et ensuite des données issues des dossiers médicaux électroniques.

Voir la restitution complète du benchmark, en Français ou en Anglais

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