Les procédures d’accès aux données de santé en France : un MOOC dédié

Le Health Data Hub enrichit son catalogue de formation avec la création d’un nouveau MOOC dédié aux procédures d’accès aux données personnelles de santé. Cette formation s’adresse à tout acteur souhaitant connaître les modalités d’accès à ces données en fonction des caractéristiques de son projet de recherche.

En France, l’accès aux données de santé est réglementé et dépend de plusieurs critères, notamment la nature des données et les conditions à remplir. Chaque demande d’accès suit un cadre précis avec des délais spécifiques. 

Afin d’accéder à des données de santé, les porteurs de projet de recherche doivent suivre une procédure adaptée à leurs besoins. Pour cela, ils doivent notamment déterminer si les données demandées ont déjà été collectées, si leur projet implique la personne humaine ou non, et si une procédure simplifiée, sans autorisation préalable de la CNIL, est applicable.

Un nouvel outil pédagogique à destination des acteurs de l’écosystème de la santé 

Pour les aider à identifier la procédure la plus adaptée à leur projet, une formation digitale interactive (MOOC) est désormais mise à disposition des porteurs de projet. Cette formation précise, pour chaque procédure, les porteurs de projets éligibles, les données visées, les responsables de données concernés, les principaux points d’attention, les références réglementaires, ainsi qu’un guide pour suivre la procédure.

Des quiz sont proposés tout au long du module pour permettre aux apprenants de vérifier que les principales notions sont acquises. A l’issue de cette formation, une attestation de réussite sera délivrée sur la base d’un questionnaire de contrôle des connaissances. 

Ce MOOC vient enrichir l’offre d’accompagnement du Health Data Hub pour les porteurs de projet et complète les formations digitales mises à leur disposition : 4 modules dédiés au SNDS et un module sur les bonnes pratiques pour organiser un data challenge en santé.

Accéder au MOOC sur les procédures d’accès

Cette formation est également disponible sous forme de webinaires pour interagir en direct avec les équipes du HDH.

Le guichet unique, une équipe dédiée à l’accompagnement des projets

Le Guichet du Health Data Hub a pour mission d’accompagner les porteurs de projets dans leurs démarches administratives relatives à leurs demandes d’accès aux données, du dépôt de leur projet jusqu’à l’obtention de l’autorisation de la CNIL. Celui-ci est en effet le point d’entrée unique des demandes d’accès aux données de santé, avec pour mission d’assurer leur traitement conformément au cadre réglementaire et dans les délais définis par la loi.   

A ce titre, le Health Data Hub assure le lien entre les porteurs de projets, le CESREES (dont il assure le secrétariat) en charge d'évaluer la pertinence des projets et la CNIL, habilitée à autoriser les porteurs de projets à traiter les données. Il est également force de proposition dans la conception de procédures d’accès simplifié aux données en coordination avec la CNIL afin de répondre aux besoins des porteurs de projet et faciliter l’accès à ces données.

Afin d’aider au mieux les porteurs de projets dans un contexte où l’accès aux données de santé reste complexe en raison de leur sensibilité, le Guichet a à coeur de promouvoir une offre de service répondant aux besoins de l'écosystème et notamment de concevoir de la documentation facilitant une meilleure navigation dans le paysage réglementaire des données de santé. 

Ce module fait partie d’une démarche de mise à disposition de ressources pédagogiques, sans cesse enrichies, complétée par une offre de formation renouvelée, des outils collaboratifs, et une foire aux questions régulièrement mise à jour grâce à nos différents publics.