Le Health Data Hub, deux ans au service de la recherche sur les données de santé
Créé début décembre 2019 dans le sillage de la loi relative à l’organisation et la transformation du système de santé, le Health Data Hub fête ses deux années d'existence. Groupement d’intérêt public d’une soixantaine de collaborateurs, la structure est encore en pleine croissance pour atteindre, courant 2022, la taille critique à la hauteur de ses ambitions.
Une structure au service de ses projets
Le Health Data Hub accompagne aujourd’hui 55 projets et une dizaine accèdent, ou sont sur le point d’accéder, à la plateforme technologique. Si les premiers projets n’ont pas encore la maturité suffisante pour apporter à ce jour un bénéfice concret dans la prise en charge des patients, de premières étapes significatives ont été franchies. A titre d’exemple, le projet Hydro porté par la start-up Implicity, qui permettra en cible de prédire les crises d’insuffisance cardiaque pour les patients porteurs de pacemaker et de réduire le nombre d’hospitalisations associées, a pu commencer à traiter les données sur la plateforme technologique du Health Data Hub après une première étape décisive concernant la création de la base de données. En effet, c’est grâce à l’implication des équipes d’Implicity, le savoir faire de la Cnam et l’appui du HDH, que le croisement entre les deux sources de données a pu être opéré avec un degré de qualité suffisant pour que les résultats de l’algorithme en cours de développement puissent être considérés comme fiables.
Retrouvez les étapes de ce projet en vidéo (version longue et version courte).
Au-delà de ces cas d’usage, le Health Data Hub multiplie les partenariats avec les acteurs clé de l’écosystème afin d’industrialiser le dispositif et de soutenir l’innovation. En 2021, le HDH a travaillé de concert avec la Cnam et le CESREES pour améliorer le dispositif d’accès aux données de santé. Plusieurs appels à manifestation d’intérêt ont été organisés avec divers partenaires tels que le Datalab Normandie, le grand Défi “comment améliorer les diagnostics avec l’intelligence artificielle”, Unicancer, ou encore les acteurs de l’opensource dans le cadre du programme BOAS toujours ouvert sur ce lien. Des travaux stratégiques sur divers sujets, tels que les conditions du succès du partage de données ou le modèle économique, ont fait intervenir d’autres partenaires comme l’AP-HP ou le CSF. Une feuille de route scientifique a commencé à se dessiner avec l’appui du conseil scientifique consultatif du Health Data Hub.
L’année 2021 a également été marquée par la publication du décret SNDS et la mise en place du comité stratégique des données de santé. Un énorme travail a été réalisé par les partenaires de la première version du catalogue de données qui seront partagées dans le Health Data Hub et dont la liste pourra être dévoilée au début de l’année 2022. Parallèlement à ces travaux, le HDH travaille en lien avec les établissements de santé pour explorer les modalités de l’articulation entre les initiatives locales, interrégionales et nationales. Un consortium monté en juillet a d’ailleurs été retenu par l’agence européenne du médicament pour construire une base de données multicentrique, clinique et médico-administrative afin d’analyser les effets secondaires des médicaments. Le HDH est également partenaire d’un projet d’entrepôt de données de ville.
Un projet résolument citoyen, au rayonnement international
Le HDH est également un projet résolument citoyen. Sa direction citoyenne a récemment lancé, en partenariat avec la Belgique et le Royaume-Uni, une consultation en ligne visant à recueillir les perceptions de près de 5000 de nos concitoyens sur le partage des données de santé. L’objectif de la consultation est de formuler des recommandations en matière d’écoute, de formation et d’implication des citoyens. Au delà de ces actions, plusieurs partenariats sont en cours de mise en œuvre avec différentes associations de patients.
Enfin, la dimension internationale, qui est au cœur de la philosophie du Health Data Hub depuis son lancement, n’a pas été en reste. A titre d’exemple, sept membres internationaux ont récemment rejoint son Conseil scientifique et 700 personnes ont suivi en mai 2021 le webinaire sur l’intelligence artificielle et la santé, co-organisé avec le MIT et l’Académie nationale de médecine. Le HDH, avec ses homologues européens, contribue également pleinement à la dynamique européenne.
L’inauguration récente de PariSanté Campus, dont le HDH est membre fondateur, souligne enfin l’accélération sur ces nombreux sujets et le HDH pourra mettre à disposition des acteurs de l'hôtel d’entreprise ses différentes offres de services.