Séminaire Vivre-Covid19 : retours d’expériences et débats sur le partage des données de santé

Un événement organisé dans le cadre de la présidence française du Conseil de l’Union européenne
*Cet événement n’est pas organisé par le Gouvernement français. Il est cependant autorisé par celui-ci à utiliser l’emblème de la présidence française du Conseil de l’Union européenne.

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Le Health Data Hub (HDH) et France Assos Santé (FAS), en collaboration avec Sanoïa et PariSanté Campus, invitent dans le cadre de cet événement citoyen pour la PFUE, à découvrir des initiatives de partage de données de santé, françaises et européennes, et à en débattre avec les intervenants et les participants. Une occasion de fêter les deux ans de l’étude Vivre-Covid19.

9h30 - Introduction

  • Gérard Raymond, Président de France Assos Santé
  • Stéphanie Combes, Directrice du Health Data Hub
  • Antoine Tesnière, Directeur de PariSanté Campus

 

9h50 - Partager : Un réflexe du citoyen moderne ?

Le numérique est un usage social qui peut, dans le domaine de la santé, participer de la démocratie sanitaire. La nature de la donnée de santé est multiple et assimilable à un patrimoine commun, mais quelles sont les attentes et attitudes des citoyens vis-à-vis de leurs propres données ? Comment faire participer les citoyens à la construction des savoirs et des stratégies nationales ou européennes ?

  • Jean-Baptiste Manenti, Responsable des relations avec les élus et les organisations territoriales au Conseil National du Numérique
  • Frédéric Chassagnol, Vice-président de la Fondation Roche
  • Pierre-François Jan, Directeur général adjoint de Pergamon, cabinet de conseil de la Fondation Roche
  • Arthur Dauphin, Chargé de mission Numérique en santé à France Assos Santé
  • Wannes Van Hoof, Collaborateur scientifique chez Sciensano, chef d’équipe participation citoyenne Sciensano

 

10h30 - Quelles places ont les citoyens et les associations de patients dans les projets ?

La participation des citoyens et des associations de patients dans les projets de partage de données de santé est indispensable. Mais y a-t-il une seule et unique place ? Un rôle consultatif, contributif, productif ou plus ? Plusieurs retours d’expérience concrets en France et en Europe nous éclairerons.

  • Laura Létourneau, Délégation ministérielle au numérique en santé
  • Anne-Claire M., Participante au comité citoyen associé à la gouvernance du numérique en santé
  • Magali Leo, Responsable plaidoyer de Renaloo
  • Jean-Luc le coz, Membre du CA de Renaloo
  • Pierre Marquet, Chef de service de pharmacologie, toxicologie et pharmacovigilance au CHU de Limoges
  • Anne Buisson, Directrice adjointe de l’afa
  • Caroline Stalens, Responsable du département santé publique et recherche médicale de l'AFM Téléthon
  • Elisabeth Dupont, Responsable régional, International Diabetes Federation European Region

 

Pause

 

11h40 - Comment se construit un projet de partage de données ? L’exemple Vivre-Covid19

Un projet de partage de données de santé peut se construire de plusieurs manières mais il y a des standards à respecter. Nous allons échanger sur comment construire un projet de partage : quels acteurs mobiliser, quelles méthodologies, quels facteurs de succès à surveiller à travers les expériences des plateformes de données hospitalières, ainsi que l’étude Vivre-Covid19 portée par France Assos Santé.

  • Arthur Dauphin, Chargé de mission Numérique en santé à France Assos Santé
  • Hervé Servy, Directeur Technologie et Méthodologie - Sanoïa
  • Katia Besnard, Participante de l'étude Vivre-Covid19
  • Jean-Louis Fraysse, Membre du conseil scientifique de TousPartenairesCovid
  • David Mallet, Directeur de la recherche clinique au CHU de Rouen
  • Emmanuelle Tixier, Directrice de l’Aménagement Numérique, Coordination du DataLab Normandie, Région Normandie
  • Gérard Le Goff, Membre de France Rein Bretagne, représentant des usagers au CSE du GCS Hugo

 

12h30 - Conclusion

  • Pauline Lavagne D’ortigue, Cheffe de la mission innovation publique, Direction interministérielle de la transformation publique
  • Alban Praquin, Directeur de projets « Innovation Ouverte », Mission Innovation publique, Direction interministérielle de la transformation publique