N° 25629021

Vivre avec une MICI après 50 ans : le regard des femmes

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Compréhension des maladies
Prévention et traitement

Domaines médicaux investigués

Gastro-entérologie et hépatologie

Bénéfices attendus

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), qui regroupent principalement la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, touchent un nombre croissant de femmes. Cependant, la majorité des recherches et des prises en charge cliniques sont centrées sur la période de diagnostic ou la fertilité, laissant de côté une tranche pourtant essentielle : les femmes de plus de 50 ans.
Or, cette population est confrontée à des enjeux spécifiques :
• Vieillissement avec une MICI : les effets cumulés de la maladie et de ses traitements sur le corps vieillissant sont mal documentés.
• Péri-ménopause et ménopause : peu d'études analysent les interactions entre les fluctuations hormonales et l’activité inflammatoire.
• Prévention des cancers (colorectal, sein, peau) : alors que ces femmes sont à risque accru du fait de la maladie et des traitements immunosuppresseurs, on sait peu de choses sur leurs pratiques de dépistage.
• Risques cardiovasculaires et ostéoporose : la combinaison MICI + vieillissement + ménopause accroît les risques, mais ces dimensions restent peu explorées.
• Qualité de vie, image corporelle, sexualité : autant de sujets largement absents de la littérature.
Ce manque de données appelle à une meilleure compréhension, à travers la parole directe des principales concernées.

Méthodologie et objectif :
Focus Group : Femmes de plus de 50 ans atteintes de MICI
Objectifs du focus group
• Comprendre le vécu du vieillissement avec une MICI.
• Explorer les perceptions et pratiques autour de la santé globale après 50 ans.
• Identifier les besoins spécifiques (prévention, sexualité, bien-être).
Participants
• Femmes de 50 ans et plus, atteintes de MICI (Crohn ou RCH), en rémission ou avec une activité modérée de la maladie.
• 6 à 8 participantes pour favoriser les échanges.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations médico-sociales relatives à la situation des personnes en situation de handicap

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Enquête(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Aucune

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Association de patients

Responsable de traitement 1

AFA Crohn RCH France

15 Rue de la Forge Royale 75011 Paris 75011 Paris France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Calendrier du projet

Date de début : 08/08/2025 – Date de fin : 08/10/2025 Durée de l'étude : 2
Etape 1 : Dépôt du projet
07/08/2025

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

1

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Sur la notice d'information :

Vos droits sur vos données (Articles 15 à 20 du RGPD)
Vous bénéficiez des droits suivants conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) :
• Droit d’accès (article 15) : vous pouvez obtenir confirmation que vos données sont ou non traitées, et accéder à leur contenu.
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• Droit à l’effacement (article 17) : dans certains cas, vous pouvez demander l’effacement de vos données personnelles.
• Droit à la limitation du traitement (article 18) : vous pouvez demander la suspension temporaire de l’utilisation de vos données, par exemple en cas de contestation.
• Droit à la portabilité (article 20) : lorsque cela est applicable, vous pouvez obtenir vos données dans un format structuré, couramment utilisé et lisible par machine.

Délégué à la protection des données

AFA Crohn RCH France

15 Rue de la Forge Royale 75011 Paris 75011 Paris France

audrey.malet@afa.asso.fr