N° 22045617

VeRavie : Real-world use and effectiveness of cytoreductive strategies for the treatment of second-line polycythemia vera: a multicenter, retrospective, non-interventional study in France VeRavie : Utilisation et efficacité en vie réelle des stratégies de cytoréduction dans le traitement de deuxième ligne de la maladie de Vaquez (polycythémie vraie, PV) : étude non interventionnelle, rétrospective, multicentrique en France

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Compréhension des maladies
Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Hématologie

Bénéfices attendus

Le but de cette recherche est d’étudier quels traitements cytoréducteurs sont actuellement administrés en deuxième ligne dans la pratique courante chez les patients atteints de la maladie de Vaquez (polycythémie vraie, PV) en France et de déterminer les raisons pour lesquelles les médecins changent de traitement. De plus, cette étude vise à décrire l’efficacité en vie réelle des traitements cytoréducteurs de deuxième ligne et la survenue d’événements indésirables d’intérêt particulier.
L'etude vise ainsi à mieux connaitre la prise en charge de cette maladie en france.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Dossiers Médicaux

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Aucune

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Entreprise du médicament

Responsable de traitement 1

Novartis Pharma SAS

8 Rue Henri Sainte Claire Deville 92500 Rueil Malmaison France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
Délégué à la protection des données de Novartis, c/o Hogan Lovells International LLP, Karl-Scharnagl-Ring 5, 80539 Munich, Allemagne

Calendrier du projet

Date de début : 02/02/2025 – Date de fin : 28/02/2027 Durée de l'étude : 24
Etape 1 : Dépôt du projet
21/01/2025

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Novartis pharma SAS

8 rue Henri Ste Claire Deville 92500 Rueil malmaison France

Destinataire des données 2

International Clinical Trial Association Project Management (ICTA PM)

11 rue du Bocage 21121 Fontaine-Les-Dijon France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

15

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Oui

Base des règles internes d’entreprise du groupe Novartis ou sur la base de clauses contractuelles types approuvées par la Commission Européenne

Droits des personnes

Auprès du médecin participant a la recherche ou auprès du DPO de Novartis

Délégué à la protection des données

Délégué à la protection des données de Novartis, c/o Hogan Lovells International LLP

Karl-Scharnagl-Ring 5 80539 Munich Allemagne

global.privacy_office@novartis.com