N° F20230313155110

Variabilité du recours à un centre de référence pour le diagnostic et le traitement des maladies rares : étude nationale ORTIC

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Diagnostics
Prévention et traitement
Prise en charge des patients
Organisation des établissements de santé
Politiques publiques de santé

Domaines médicaux investigués

Autre

Bénéfices attendus

L’évaluation des variations territoriales dans l’accès aux soins pour les maladies rares pourrait permettre d’améliorer l’accès aux soins sur certains territoires.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées

Source de données utilisées

base principale du SNDS

Variables sensibles utilisées

Commune de résidence de la personne étudiée

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Centre Hospitalier de Troyes

101 avenue Anatole France 10003 CEDEX Troyes

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 14/03/2023 – Date de fin : 14/03/2026 Durée de l'étude : 4 ans
Etape 1 : Dépôt du projet
13/03/2023

Base légale pour accéder aux données

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Etude observationnelle sur données recueillies en pratique courante dans le Programme de Médicalisation des Systèmes d'Information (PMSI). Une demande de sortie d'étude peut être adressée au délégué à la protection des données du Centre Hospitalier de Troyes.

Délégué à la protection des données

Centre Hospitalier de Troyes

101 Avenue Anatole France 10003 CEDEX Troyes

dpo@hcs-sante.fr