Valve de dérivation interne du liquide céphalorachidien pour le traitement de l’hydrocéphalie. Etude nationale descriptive et analytique.

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

La finalité de ce projet est d’améliorer la prise en charge des patients hydrocéphales grâce à une meilleure connaissance de cette pathologie protéiforme aux multiples causes. Ce projet d’étude a donc un intérêt publique puisqu’il va indirectement bénéficier aux patients, mais aussi à la communauté médicale et scientifique. Pour analyser des données, nous allons mettre en œuvre des méthodes de recherche dites reproductibles. Les finalités de ce projet ne sont pas de proposer un traitement soit qui aurait pour objectif d’aboutir à prendre une décision concernant une personne physique identifiée sur le fondement des données la concernant et figurant l’un de ces traitements, soit qui viserait la promotion en direction des professionnels de santé ou des établissements des produits de santé ou l’exclusion de garanties des contrats d’assurance ou la modification de cotisations ou de primes d’assurance pour un individu ou un groupe d’individus. La mobilisation des données du SNDS va permettre d’améliorer les connaissances sur l’hydrocéphalie et de son traitement. Cela doit avoir comme conséquence une amélioration de la prise en charge des patients hydrocéphales. La diminution des coûts de la prise en charge pour une efficacité clinique équivalente (ou supérieure) est également un bénéfice important. En résumé, la connaissance de l’épidémiologie de la maladie, du parcours de soins des patients, des ressources de santé utilisées ainsi que leurs coûts associés permettra de mieux caractériser les besoins en termes de diagnostic et donc d’améliorer la prise en charge des patients. D’après les recherche menée sur le répertoire du HDH, aucun projet d’étude concernant les patients hydrocéphales n’est référencée à part le nôtre. L’association tête en l’air (https://teteenlair.asso.fr/) qui regroupe et œuvre au quotidien pour les patients hydrocéphales et ayant bénéficiés de la mise en place d’une dérivation du LCR a été informé de ce projet de recherche avant son dépôt CESRESS en vue d’obtenir son soutien « moral. la réalisation de ce projet d’étude.