N° 25618324

Utilisation d’échelles de douleur au quotidien par les familles DRAVET lors d’évènements douloureux

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Pédiatrie
Neurologie

Bénéfices attendus

Population de familles dont l'enfants est atteint du syndrome de Dravet.
Les objectifs et méthodes consistent à
- Mettre à disposition des familles un outil pratique, reproductible et accessible pour évaluer la douleur de leur enfant à domicile
- Améliorer les connaissances sur l’expression de la douleur chez les patients Dravet,
- Optimiser l'accès aux soins ou à une consultation rapide, et une éventuelle adaptation thérapeutique
Cela avec différents types de questionnaires de douleur

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Dossiers Médicaux

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Aucune

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

CHU de Toulouse

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31059 Toulouse France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
HACHON LE CAMUS Caroline

Calendrier du projet

Date de début : 01/10/2025 – Date de fin : 30/06/2026 Durée de l'étude : 8
Etape 1 : Dépôt du projet
31/07/2025

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(a) consentement spécifique, éclairé et univoque

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(a) consentement spécifique, éclairé et univoque

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

L'ensemble des droits des personnes répondant aux exigences de l'article 14 du RGPD
sont listés dans la notice d'information remise aux personnes dont les données seront
traitées.
Il y est également détaillé comment appliquer ces droits au prêt du DPO du responsable
de traitement et/ou de la CNIL. L'ensemble des coordonnées nécessaires sont spécifiés
dans la notice d'information.

Délégué à la protection des données

CHU de Toulouse

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31059 Toulouse France

dpo@chu-toulouse.fr