N° 18639847

Utilisation de luspatercept dans la prise en charge du syndrome myélodysplasique en France : une étude basée sur le SNDS

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation
Connaissance des dépenses de santé

Objectifs poursuivis

Compréhension des maladies
Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Cancérologie
Hématologie

Bénéfices attendus

Cette étude a pour but de caractériser les patients atteints de syndrome myélodysplasique et fardeau économique associé à partir des données SNDS.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et ficière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)

Il n'y a pas d'autres catégories de données utilisées

Source de données utilisées

Base principale du SNDS

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

DCIR
PMSI
Causes médicales de décès

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins (JJ/MM/AAAA)
Date de décès (JJ/MM/AAAA)

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

Informations relatives à la naissance et décès seront utilisées pour éstimer la survie des patients.
Les dates des soins seront utilisées pour calculer les intervales de traitements d'intéret.

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Portail de la CNAM

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Entreprise du médicament

Responsable de traitement 1

Bristol Myers Squibb Company

3401 Princeton Pike NJ 08648 Lawrenceville United States

Localisation du responsable de traitement 1
  Hors UE
Représentant du responsable de traitement 1
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
  Non

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

Oracle France SAS

15 boulevard Charles de Gaulle 92715 Colombes France

Calendrier du projet

Date de début : 02/11/2023 – Date de fin : 03/03/2026 Durée de l'étude : 30
Etape 1 : Dépôt du projet
27/06/2024
Etape 2 : Complétude
27/06/2024
Etape 3 : Avis CEREES/CESREES
18/07/2024
Etape 4 : Dépôt CNIL
09/08/2024

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Soumission d'une demande d'autorisation de la CNIL (Procédure classique)

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Oracle France SAS

15 boulevard Charles de Gaulle 92715 Colombes France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

3

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Cette étude n'implique pas la personne humaine et utilisera des données secondaires du SNDS. Compte-tenu de l'impossibilité pour le responsable de traitement d'identifier les personnes traitées par Luspatercept à partir des données du SNDS, les articles 15 à 20 du RGPD ne sont pas applicables pour cette étude. Les données du SNDS ne comportent aucune information permettant de réidentifier, de manière unique, des patients.

Délégué à la protection des données

Oracle

Hauptstraße 4 D-85579 Neubiberg/München Allemagne