Une enquête nationale visant à mettre en regard les points de vue des patients et de leurs aidants d’une part, et des médecins d’autre part, sur les différents aspects de la prise en charge du Syndrome de Lennox-Gastaut afin d’identifier des leviers pour améliorer cette prise en charge.
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La recherche sur les attentes concernant les avancées thérapeutiques dans le Syndrome de Lennox-Gastaut offre des avantages importants sur le plan médical, social et économique, justifiant ainsi son statut d'intérêt public.
Prévalence et Impact : Le SLG est une maladie rare, mais il a un impact majeur sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes et sur la qualité de vie de leur entourage. Comprendre les attentes quant aux traitements potentiels peut de façon ultime contribuer à améliorer la vie des patients, de leurs familles et des aidants.
Amélioration des Soins de Santé : Comprendre les attentes sous-jacentes des patients avec SLG peut aider les professionnels de la santé à améliorer la prise en charge des patients au-delà du seul suivi des crises.
Soutien aux Familles et aux Patients : La recherche sur les attentes quant aux traitements potentiels dans le SLG peut fournir des réponses aux familles et aux patients qui cherchent désespérément des solutions. Elle peut également contribuer à sensibiliser l'opinion publique sur cette maladie, favorisant ainsi la compréhension et l'empathie envers les personnes touchées.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
3
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Le médecin ou l’association de patient propose aux parents / aidants la participation à l’enquête. Il fournit à ces derniers l’ensemble des informations nécessaires concernant les conditions de réalisation de l’enquête.
Une fois le projet présenté, les parents ou aidants seront invités à répondre à un formulaire pour donner leur consentement explicite. Ce formulaire d’inscription sera accessible via un QRCODE et administré via la société Exafield.
Le formulaire de consentement explicite comprendra une information concernant le projet et les fins d’utilisation des données personnelles et de santé à destination du patient et de son aidant.
Les personnes ayant donné leur consentement recevront un email qui les informera de leur inscription avec, en pièce jointe, le PDF de la lettre de consentement, aux informations identiques au document papier qui leur aura été remis.
Délégué à la protection des données
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