Une enquête nationale visant à mettre en regard les points de vue des patients et de leurs aidants d’une part, et des médecins d’autre part, sur les différents aspects de la prise en charge du Syndrome de Lennox-Gastaut afin d’identifier des leviers pour améliorer cette prise en charge.

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

La recherche sur les attentes concernant les avancées thérapeutiques dans le Syndrome de Lennox-Gastaut offre des avantages importants sur le plan médical, social et économique, justifiant ainsi son statut d'intérêt public.

Prévalence et Impact : Le SLG est une maladie rare, mais il a un impact majeur sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes et sur la qualité de vie de leur entourage. Comprendre les attentes quant aux traitements potentiels peut de façon ultime contribuer à améliorer la vie des patients, de leurs familles et des aidants.

Amélioration des Soins de Santé : Comprendre les attentes sous-jacentes des patients avec SLG peut aider les professionnels de la santé à améliorer la prise en charge des patients au-delà du seul suivi des crises.

Soutien aux Familles et aux Patients : La recherche sur les attentes quant aux traitements potentiels dans le SLG peut fournir des réponses aux familles et aux patients qui cherchent désespérément des solutions. Elle peut également contribuer à sensibiliser l'opinion publique sur cette maladie, favorisant ainsi la compréhension et l'empathie envers les personnes touchées.