Spectre des maladies dermatologiques dans les villages Hmongs de Guyane (DERHMONG)
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Contexte : La Guyane Française est le seul territoire français d’outre-mer d’Amérique du Sud entre le Brésil et le Suriname. La Guyane Française est peuplée par des communautés d’origine ethnique différente et très variée, à la fois par des peuples autochtones d’Amazonie, les Amérindiens, mais également à travers des vagues migratoires successives européennes, africaines (Noirs-Marrons), créoles et asiatiques.. . La diaspora Hmong représente l’une des plus larges et récentes migrations humaines. Initialement originaire du Sud de la Chine, ils se sont réfugiés au 18ème siècle en Indochine du Nord à cause de conflits avec le gouvernement chinois (1). Leur implication directe, sous l’influence coloniale de la France, dans les guerres d’Indochine et du Vietnam puis la guerre civile du Laos, a déclenché un exode massif de Hmongs du Laos en Thaïlande du Nord puis dans différents continents, notamment européen et américain. Environ 15000 Hmongs sont arrivés en France, dont une partie a décidé de s’installer en Guyane Française en 1977. L’avantage était de peupler ce large territoire sous-peuplé et sous-développé, aux conditions de vie proches de celles du Laos, avec une communauté capable de s’adapter et d’y développer l’agriculture (1). Actuellement, environ 2100 Hmongs habitent en Guyane Française, principalement regroupés dans les villages de Cacao, Javouhey, Iracoubo et Regina.. Il existe peu de données en matière de santé disponibles concernant les Hmongs, qui sont la population majoritaire vue en consultation à la demande par les médecins généralistes dans le Centre Délocalisé de Prévention et de Soins (CDPS) de Cacao. Or, ces populations sont susceptibles de présenter un spectre de maladies très différent de leurs voisins Noirs-Marrons, créoles ou européens, en raison de leurs caractéristiques génétiques et de leur mode de vie traditionnel centré sur l’agriculture en milieu équatorial.. . Quelques études génétiques sur les populations Hmongs ont montré de fortes disparités par rapport aux autres populations d’Asie du Sud-Est, avec notamment un haut niveau d’homozygotie (2). De plus, les Hmongs ont conservé ce patrimoine génétique original en Guyane Française, entre autres par la poursuite de certaines traditions comme les mariages intra-groupe avec parfois d’autres Hmongs venant des USA ou de France (1).. . Une étude récente a montré une susceptibilité génétique des Hmongs du Wisconsin aux infections fongiques à champignons dimorphiques (en particulier la blastomycose). Cette susceptibilité serait liée à un polymorphisme génétique de l’interleukine 6 directement impliquée dans la voie Th17/Tc17 de l’immunité adaptative jouant un rôle dans le contrôle des pathogènes intracellulaires (2). Des études américaines ont montré que les Hmongs installés aux USA ont un taux plus important de cancers associés aux infections, concernant notamment les cancers ORL (nasopharynx), hépatiques et gastriques, en lien avec des facteurs génétiques, d’accès au soin et de régime alimentaire (3).. . Il n’existe pas d’étude descriptive des pathologies dermatologiques chez les Hmongs, publiés dans la littérature à ce jour. Des données empiriques dans le Service de Dermatologie de Cayenne laissent suggérer la présence de mycoses atypiques et dermatophyties résistantes, ainsi que certaines mycobactéries environnementales.. . Objectif principal : Adapter les actions de santé publique à destination des publics des communes majoritairement peuplées par les communautés Hmong.. . Objectifs secondaires : Rechercher la présence de mycoses cutanées atypiques ou résistantes
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
La non-opposition sera recherchée dans un premier temps via un appel téléphonique à partir des coordonnées retrouvées dans les dossiers médicaux des patients.. Une information sur l'étude et ses objectifs sera faite aux patients (ou ses représentants légaux) qui auront toute latitude pour poser leurs questions. De même, ils seront informés de leurs droits de refuser de participer à la recherche ou de se retirer à tout moment (avant le gel de la base) sans préjudice aucun et sans avoir à justifier les raisons de leur décision.. . Si aucun contact n'est établi lors de la première tentative, une seconde tentative sera effectuée à des jours et horaires différents du premier appel.. Enfin, si aucun des deux contacts téléphoniques n'aboutit, la note d'information sera envoyée à l'adresse postale du patient.. . Sans expression d'opposition du patient dans un délai d’un mois à compter de la date d'envoi du courrier, il sera considéré qu'il n'est pas opposé à participer à l'étude.. . C'est pour cette raison que, si le courrier de non-opposition revient avec la mention "n'habitant pas à l'adresse indiquée" ou si nous n'avons pas de réponse au bout de 1 mois, le participant sera inclus "par défaut" dans l'étude.. . Si le patient est décédé, il sera également inclus « par défaut ».. . Si le patient s’oppose au traitement de ses données, il pourra le faire via le formulaire d’opposition qui sera joint à la note d’information.. . Confidentialité des données : Conformément aux dispositions législatives en vigueur, les personnes ayant un accès direct aux données sources prendront toutes les précautions nécessaires en vue d'assurer la confidentialité des informations relatives aux recherches, aux personnes qui s'y prêtent et notamment leur identité. Ces personnes sont soumises au secret professionnel. Pendant la recherche ou à son issue, les données recueillies sur les personnes transmises au gestionnaire seront codifiées. Elles ne doivent en aucun cas faire apparaître en clair les noms des personnes concernées ni leur adresse.. . Conformité aux textes de référence : Le gestionnaire et la(les) personne(s) qui dirige(nt) et surveille(nt) la recherche s’engagent à ce que cette recherche soit réalisée en conformité avec la déclaration d’Helsinki (qui peut être retrouvée dans sa version intégrale sur le site http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/).. . Les données enregistrées à l’occasion de cette recherche font l’objet d’un traitement informatisé au Centre Hospitalier de Cayenne dans le respect de la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés modifiée par la loi 2004-801 du 6 août 2004. Cette recherche entre dans le cadre de la « Méthodologie de référence » (MR-004). Le CHC a signé un engagement de conformité à cette « Méthodologie de référence ».. La base légale est celle de la mission d’intérêt public.