Retours d’expérience des patients, des aidants et des professionnels de santé exerçant la fonction de coordonnateur de suivi sur le rôle de coordonnateur de suivi, nouvel acteur dans les parcours de soins en réadaptation respiratoire : une étude qualitative / RECOORDS
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Les différentes représentations sociales qui émergent autour du nouvel acteur de la santé qu’est le coordonnateur de suivi , les difficultés rencontrées ou les points d’améliorations potentiels seront explorés à travers les regards croisés des patients, de leurs aidants et des coordonnateurs de suivi. Ces données et leur exploitation sont importantes à prendre en compte pour parvenir à implémenter avec succès, dans un parcours de soin, un nouvel acteur en dehors du contexte cadrant et contrôlé de l’expérimentation. De ce fait, sur un plan socio-médical, évaluer le retour d’expérience des patients, aidants et coordonnateurs de suivi contribuera à améliorer les connaissances sur les freins et leviers lors de la mise en place d’un suivi dans le parcours de soins d’un patient.
Objectif principal et objectifs secondaires
L’objectif principal est d’évaluer par approche qualitative le retour d’expérience des patients sur le nouvel acteur du soin en réadaptation respiratoire qu’est le coordonnateur de suivi.
Les objectifs secondaires sont :
1)D’évaluer par approche qualitative le retour d’expérience d’aidants sur le nouvel acteur du soin en réadaptation respiratoire qu’est le coordonnateur de suivi.
2)D’évaluer par approche qualitative le retour d’expérience des coordonnateurs de suivi sur e nouvel acteur du soin en réadaptation respiratoire qu’est le coordonnateur de suivi.
Trois populations distinctes constitueront l’échantillon total de l’étude :
1) Les patients ayant intégré un programme d’accompagnement à long terme et à distance post réadaptation respiratoire (PAPRR)
2) Les aidants désignés par les patients ayant participé aux PAPRR
3) Les professionnels de santé ayant exercé la mission de coordonnateur de suivi dans le cadre d’un PAPRR
Type de projet : Etude qualitative
Après accord exprès du participant, les entretiens semis directifs seront menés par un investigateur de l’étude. Il suivra la trame de la grille d’entretien préalablement définie. L’investigateur prendra également des notes sur les attitudes non verbales du participant (e.g. expressions du visage, mouvements des mains…). Il aura en charge la retranscription en intégralité et à l’identique des échanges entre les participants
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Variables socio-démographiques
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
15
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Le traitement et la protection des données recueillies seront conformes aux exigences de la législation actuelle du Règlement Général sur la Protection des données (RGPD) 2016/679 du 27 avril 2016, et de la Loi n°78-17 Informatique et Liberté du 6 janvier 1978, dans sa dernière version. En accord avec les articles 15 à 20 du RGPD (accès, rectification, effacement), chaque participant sera informé par une notice d'information de la tenue de l'étude et pourra exercer à tout moment son droit d'opposition à l'utilisation de ses données dans le cadre de l'étude. Dans la notice d'information qui lui sera transmise et conformément aux dispositions législatives et réglementaires, et notamment au RGPD, les droits suivants seront indiqués : -Le droit de demander au responsable du traitement, l’accès, la rectification, l’effacement ou la limitation de ses données recueillies dans le cadre de cette recherche. Le participant peut également s'opposer au traitement et à la transmission de ses données. Ces droits s’exercent auprès de l’investigateur ou de son représentant désigné qui l'a suivi dans le cadre de la recherche et qui connaît son identité. Le participant peut également prendre contact avec le délégué à la protection des données pour toute question relative au traitement de ses données ainsi qu’à l’exercice de ses droits. Le délégué à la protection des données est soumis à une obligation de confidentialité ou de secret professionnel en ce qui concerne l’exercice de ses missions. Les coordonnées du délégué sont fournies dans la notice d'information. -Le droit d’introduire une réclamation auprès de la Commission National de l’Informatique et des Libertés, 3 Place de Fontenoy TSA 80715, 75334 PARIS ou sur https://www.cnil.fr/webform/adresser-une-plainte.