Réhabilitation cardiaque à l’effort chez l’enfant et l’adolescent présentant un syndrome du QT LONG congénital : étude pilote
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
À notre connaissance, aucune cohorte d’enfants avec SQTL ayant bénéficié d’un programme de réhabilitation cardiaque à l’effort n’a été rapportée dans la littérature. Le programme de réhabilitation cardiaque peut procurer divers bénéfices tant sur la santé physique (musculaire, cardiaque) que sur la santé mentale (anxiété, dépression), puis plus généralement sur la qualité de vie.. Cette étude pilote permet d’envisager un nouveau modèle de prise en charge, qui devra faire l’objet d’un essai clinique prospectif comparatif, inspiré du programme de recherche QUALIREHAB coordonné par l’équipe du Pr. Amedro et Dr Guillaumont, dans le cadre de la convention médicale entre le CHU de Montpellier et le CHU de Bordeaux & IHU Lyric.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
10
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Conformément aux dispositions de la loi relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés (loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés modifiée par la loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles) et au règlement général sur la protection des données (règlement UE 2016/679), vous ou votre enfant disposez d’un droit d’accès, de rectification, d’effacement ou de limitation des informations collectées le concernant dans le cadre de ce traitement.. Dans certains cas, vous ou votre enfant pouvez également refuser la collecte des données et vous opposer à ce que certains types de traitement des données soient réalisés. Vous ou votre enfant disposez également d’un droit d’opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel susceptibles d’être utilisées dans le cadre de cette recherche et d’être traitées.. Vous ou votre enfant pouvez également accéder directement ou par l’intermédiaire du médecin de votre choix à l’ensemble des données médicales en application des dispositions de l’article L1111-7 du code de la santé publique.. . . Vous ou votre enfant pourrez retirer à tout moment votre accord concernant la collecte des données dans le cadre de ce traitement. Le cas échéant, conformément à l’article L.1122-1-1 du Code de la Santé Publique, les données le concernant qui auront été recueillies préalablement à votre accord pourront ne pas être effacées et pourront continuer à être traitées dans les conditions prévues par la recherche... . Enfin, vous ou votre enfant pouvez demander à ce que les informations personnelles colligées vous soient fournies, à vous ou à un tiers, sous un format numérique (droit de portabilité).