Psoriasis pustuleux généralisé (PPG): . . . Etude observationnelle à partir des données SNDS
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Cette étude est menée dans le cadre de l'amélioration de la prise en charge des patients atteints de la maladie rare de la PPG. Elle a trois intérêts principaux pour la santé publique:.. Améliorer la connaissance épidémiologique de la maladie rare de la peau.. La gestion de la maladie, l’information sur la santé, l'offre de soins ainsi que la prise en charge.. La connaissance des dépenses de santé liées à ces pathologies
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
La plateforme technologique du Health Data Hub est hébergée dans les centres de données Microsoft situés en Union Européenne, certifiés « Hébergeur de données de santé ». Compte tenu du contrat passé avec son sous-traitant et du fonctionnement des opérations d'administration de la plateforme technologique, il est possible que des données techniques d'usage de la plateforme (qui ne révèlent aucune information de santé) soient transférées vers des administrateurs situés en dehors de l'Union Européenne. Ces transferts de données sont encadrés par les clauses contractuelles types adoptées par la Commission Européenne dont une copie peut être obtenue auprès du Délégué à la protection des données du Health Data Hub.
Droits des personnes
Conformément à l'article 11 du RGPD, compte tenu de l'impossibilité pour le responsable de traitment d'identifier les personnes concernées et de la nécessité de traitment pour l"exécution d'une mission d'intérêt publique, les droits prévus aux articles du 15 à 20 du RGPD (accès rectification, effacement, limitation et portabilité) ne sont pas applicable non plus en vertu du 6) de l'article 21 du RGPD puisque ce traitment mené à des fins de recherche scientifique est nécessaire pour l'exécution d'une mission d'intérêt public.