Propolos : Floutage de la base principale du SNDS pour accélérer le développement des méthodes pour analyser les parcours de soin

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Le Système National des Données de Santé (SNDS) est l’une des plus vastes bases de données de santé au monde. Ce potentiel unique en fait une ressource majeure pour la recherche et l’innovation en santé. Pourtant, il reste encore largement sous-exploité, en grande partie à cause des contraintes réglementaires qui encadrent son accès. En effet, les données du SNDS sont pseudonymisées et non anonymisées. Les données conservent donc leur caractère personnel et restent soumises au RGPD, ce qui justifie un processus d’accès particulièrement strict et complexe. Au-delà de cet enjeu juridique, les données du SNDS présentent des défis techniques considérables : elles sont extrêmement éparses (contenant des centaines de milliers de codes différents, dont seulement quelques centaines au maximum par patient) et caractérisées par une longitudinalité complexe (informations collectées à des moments différents selon les parcours de soins individuels). Cette complexité structurelle renforce le besoin d'accéder à des données réalistes pour développer et tester des algorithmes d'analyse.
L’exemple des maladies rares illustre bien ces enjeux. Avec plus de 6 000 pathologies recensées, les patients concernés connaissent souvent une errance diagnostique de plusieurs années. Or, des algorithmes d’identification précoce, fondés sur l’analyse des parcours de soins, pourraient réduire considérablement ce délai. Pour répondre à cet objectif, la cellule opérationnelle de la BNDMR a mis en place une étude pilote, Drómos, qui vise à décrire les parcours de soins typiques des patients atteints des maladies rares. Mais faute d’accès suffisant aux données, peu de chercheurs peuvent aujourd’hui travailler sur des modèles pour réduire l’errance. Pour progresser, il est nécessaire de disposer de données anonymisées mais statistiquement fidèles à la réalité, afin de permettre le développement d’outils utiles à la recherche et à la prise en charge des patients.
Notre projet vise le développement d’un jeu de données flouté du SNDS, anonyme, conservant les propriétés essentielles pour la recherche méthodologique permettant de développer des méthodes pour analyser le parcours de soin des patients, à partir d'un jeu de données issu de la base catalogue BNDMR chainée au SNDS. Ce jeu de données rassemblera un très grand nombre de maladies rares (900 maladies pour laquelle au moins 100 patients ont un diagnostic confirmé) aux caractéristiques variées, offrant ainsi un support adapté au développement de méthodes généralisables à un large éventail de pathologies.
Notre démarche de développement et d'évaluation de la base de données floutée produite se décomposera en 5 étapes principales :
1. Sélection des variables pertinentes pour l’étude du parcours de soin
2. Généralisation et perturbation aléatoire des variables
La perturbation aléatoire sera appliquée aux caractéristiques individuelles et temporelles. La généralisation sera appliquée aux entités de soin et aux traitements. Cette étape de généralisation sera suivie par une étape de réattribution pour obtenir des données anonymes de granularité similaire. Les patients présentant des parcours de soins atypiques, identifiés par des statistiques descriptives sur la population, seront également supprimés.
3. Construction d’un modèle génératif de séquences synthétiques de soin par maladie
Il n’est pas possible de garantir la k-anonymisation sur le SNDS en raison de la très forte granularité, de la dimension élevée et de l’hétérogénéité des données qu’il contient. Les données des cas seront ainsi générées pour la partie du parcours de soins spécifiquement liée à la maladie, à l’aide d’un modèle génératif séquentiel entraîné sous confidentialité différentielle. L’intérêt de cette approche est de sélectionner au préalable un ensemble restreint d’événements caractéristiques de chaque maladie, ce qui permet de constituer pour chacune d’elles un jeu de données moins clairsemé. Cette réduction de la sparsité améliore la cohérence statistique des trajectoires et facilite l’estimation du modèle génératif.
4. Construction du jeu de données floutées des cas.
Les données synthétiques produites devront ensuite être appliquées sur un « bruit de fond » représentant la consommation de soin d’un individu non atteint par la maladie. Pour cela, nous utiliserons pour chaque cas un de ses témoins pour lequel les évènements spécifiques de la maladie identifiés précédemment auront été supprimés et nous lui ajouterons une séquence d’évènements générées en prenant la même date index que le cas pour le début de la maladie pour la partie spécifique à la maladie.
5. Construction d’un jeu de données floutées des témoins
Pour chaque cas, un unique témoin synthétique sera ensuite généré à partir du témoin non retenu lors de l’étape précédente. Un modèle génératif pour les témoins d’une maladie donnée sera ensuite estimé sur le sous-ensemble d’évènements spécifiques de cette maladie. Pour le témoin flouté, ces évènements seront ensuite supprimés et remplacés par une séquence générée grâce à ce modèle.