N° F20230323122040

Prévalence des néphropathies d’origine génétique à La Réunion

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Prévention et traitement
Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Autre

Bénéfices attendus

Prévalence importante des néphropathies dans le monde, en France et à La Réunion (10 à 50% de la population).. Prévalence de 10% des néphropathies d’origine génétique parmi les patients atteints de néphropathie indéterminée dans le monde.. Prévalence probablement sous-estimée de l’origine génétique des néphropathies du fait du recours encore peu fréquent aux examens de génétiques par les cliniciens.. Accessibilité du séquençage de l’exome entier dans le cadre du soin courant.. Fond génétique local spécifique différent de celui utilisé dans les bases de données, rendant plus difficile l’interprétation des variations. . génétiques obtenues par séquençage de l’exome chez les réunionnais.. Besoin d’améliorer les connaissances locales en néphrogénomique pour une meilleure prise en charge des patients

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autres sources

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autre

Responsable de traitement 1

CHU de La Réunion

allée des topazes 97410 Saint Pierre

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 23/03/2023 – Date de fin : 22/09/2024 Durée de l'étude : 18 mois
Etape 1 : Dépôt du projet
23/03/2023

Base légale pour accéder aux données

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

15

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Conformément à l’article 11 du RGPD, compte tenu de l’impossibilité pour le responsable de traitement d’identifier les personnes concernées et de la nécessité du traitement pour l’exécution d’une mission d’intérêt public, les droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD (accès, rectification, effacement, limitation et portabilité) ne sont pas applicables.Le droit d’opposition n’est pas applicable non plus en vertu du 6) de l’article 21 du RGPD puisque ce traitement mené à des fins de recherche scientifique est nécessaire pour l’exécution d’une mission d’intérêt public.

Délégué à la protection des données

CHU de La Réunion

allée des Topazes 97400 Saint Denis

dpo.recherche@chu-reunion.fr