Préférences des patients traités par anticancéreux oraux et des aidants informels pour la consultation pharmaceutique à l’hôpital
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Centrée sur le patient, dans l’optique de le rendre acteur de sa prise en charge thérapeutique (PECT), mais également centrée sur l’aidant informel, cette recherche doit nous permettre de mieux appréhender comment en pratique 1/ la révélation des préférences peut être utilisée ; 2/ intégrer les préférences dans la prise de décision médicale et ainsi contribuer au développement d’une culture du partage de la décision, 2/ impliquer le patient dans sa PECT dans une approche coordonnée, améliorer sa participation aux décisions concernant sa santé individuelle dès lors qui le souhaite, mieux l’informer et l’accompagner... . Elle doit éclairer les enjeux de la PECT des patients en confrontant leurs préférences avec celles des aidants informels et surtout celles des professionnels de santé impliqués dans le parcours de soins de ces patients... . Elle a le potentiel pour apporter une contribution indispensable à notre compréhension 1/ du profil des patients (ne) souhaitant (pas) s’impliquer dans leur PECT ; 2/ du format et du contenu des CPO à proposer aux patients traités par AO souhaitant s’impliquer dans PECT – en tenant compte de leurs préférences et de leur profil (caractéristiques cliniques, thérapeutiques, etc.). Selon, l’implication du pharmacien hospitalier clinicien spécialisé en oncologie dans la CPO et dans le parcours de soin pourra être optimisé, les activités de pharmacie clinique en pratique courante valorisées, les pratiques professionnelles et la qualité du parcours de soins améliorées. Les résultats de cette recherche pourraient en outre fournir l’opportunité de statuer sur d’éventuelles nouvelles modalités organisationnelles et de conforter les décisions politiques de santé prises dans le domaine de la cancérologie en confiant de nouvelles activités aux pharmaciens hospitaliers telles que la CPO.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
15
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Concernant les données de santé utilisées dans le cadre de cette recherche, les patients disposent : . D’un droit d’accès à leurs données. . D’un droit de demander la rectification des données qui les concernent si celles-ci sont inexactes ou incomplètes. . D’un droit de s’ opposer au traitement de leurs données à caractère personnel, à tout moment, sans avoir à justifier leur décision. Dans ce cas, les données qui auront été traitées antérieurement à leur opposition seront conservées. Aucune autre donnée ne sera ensuite collectée après leur opposition. . S’ils s’opposent au traitement de leurs données, ils pouvent demander l’effacement de leurs données déjà collectées. Certaines données préalablement collectées ne pourront toutefois pas être effacées si leur suppression est susceptible de rendre impossible ou de compromettre gravement la réalisation de l’objectif de l’étude. . D’un droit de limiter le traitement de leurs données ;