Parcours de soin des patients avant une transplantation pulmonaire

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Entre 300 et 400 patients souffrant d’insuffisance respiratoire terminale bénéficient chaque année d’une transplantation pulmonaire (TP) en France. Cette thérapeutique est alors la seule option disponible pour leur permettre de survivre.
L’immense majorité des données disponibles en transplantation concerne des patients qui ont été inscrits sur liste d’attente de greffe. Ce qui se passe avant cette inscription constitue un angle mort de ce parcours de soin. Or, le parcours menant à la transplantation, et en particulier à la TP, commence bien en amont de cette inscription sur liste. La première étape est l’adressage du patient vers un centre expert. Cet adressage vise à déterminer l’éligibilité du patient à la TP. Les critères d’éligibilité, définis par des recommandations internationales, comprennent la gravité de l'insuffisance respiratoire, l'absence d'alternative thérapeutique, et l’absence de contre-indication compromettant le succès de la TP. Tous les patients ne peuvent malheureusement pas bénéficier de la TP, une proportion des patients adressés est finalement récusée.
Il est important de comprendre qu’un certain nombre de demandes d’évaluation pré-TP provient de services de soins intensifs, pour des patients dont le pronostic vital est engagé à court terme. Ces patients n’ont le plus souvent pas été adressés en centre expert en TP avant la décompensation aiguë. Une proportion de ces patients va être récusée par les pneumologues « transplanteurs » sans évaluation clinique dans le centre expert, car ils présentent d’emblée une contre-indication absolue à la TP. Certains patients peuvent être vus une seule fois en centre de TP, mais sans bilan paraclinique complémentaire réalisé, car il est jugé d’emblée qu’ils ne peuvent accéder à la TP en raison de leur état trop précaire. Plus rarement, les pneumologues de TP peuvent recevoir des demandes d’expertise pour des patients dont la maladie pulmonaire est pour l’instant trop peu sévère pour justifier d’un bilan pré-greffe.
Pour les patients évalués en centre expert, le parcours de soin pré-greffe est complexe. Il comprend de multiples examens et consultations spécialisées, souvent de réalisation difficile en raison de l’état clinique très précaire des patients.
D’un autre côté, un nombre inconnu de patients pris en charge pour une insuffisance respiratoire chronique grave et ayant une indication théorique de TP ne sont jamais adressés aux centres de greffe et ne peuvent donc jamais bénéficier de cette thérapeutique salvatrice.
L’absence de données chiffrées sur l’ensemble de ce parcours pose problème. La variabilité observée des pratiques, à la fois dans l’adressage des patients aux centres experts et dans l’évaluation pré-greffe qui y est faite, soulève des questions sur l’efficience de la prise en charge actuelle et sur l'équité d'accès à la TP.
Avoir des données solides et précises sur le parcours de soins menant à la TP est nécessaire pour éclairer les patients, les tutelles et les professionnels sur l’efficacité de l’organisation actuelle et pour conduire à une amélioration des pratiques.
Ce travail original va permettre :
1/ aux patients :
- de bénéficier d’un meilleur accès à la TP, grâce à une meilleure connaissance et prise en compte des obstacles à la TP par l’ensemble de la communauté médicale.
2/ aux pneumologues « non transplanteurs » :
- d’estimer la proportion de patients récusés pour la TP, alors qu’ils ont été adressés en centre expert, ainsi que les raisons de ces non-inscriptions sur liste.
- de connaître les inégalités dans l’accès à la TP et les populations spécifiques souffrant d’un sous-recours à la TP.
Ceci est essentiel pour conduire à une prise de conscience des obstacles existant à la TP, pour améliorer l’accès des patients à la TP, notamment grâce à un adressage plus précoce.
3/ aux pneumologues « transplanteurs » :
- de quantifier et évaluer leur activité de « télé-expertise » d’évaluation pré-TP (dossiers de patients évalués et récusés sans évaluation dans le centre).
- d’avoir des données chiffrées sur leur activité d’évaluation des patients pré-TP : nombre et devenir des patients, durée moyenne du parcours de soin, impact sur la survie des patients.

Cette étude porte sur une prospective constituée de l’ensemble des patients enfants et adultes adressés à l’un des 9 centres de TP pour évaluation pré-transplantation entre janvier 2025 et décembre 2025.