Obésité pédiatrique et parcours de soins REPOP-IDF : points de vue de l'adolescent et de sa famille

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Contexte et intérêt scientifique :
L’obésité pédiatrique touche aujourd’hui presque toutes les régions du monde, y compris de nombreux pays émergents. Il s’agit d’un problème de santé publique mondial, dont la prévalence ne cesse d’augmenter : en France, malgré une stabilisation depuis 2006, la prévalence de l’obésité reste non négligeable : 21% des enfants de 8 à 17 ans étaient en surpoids, dont 6% en obésité en 2020.
Maladie chronique complexe, l’obésité pédiatrique contribue principalement à des difficultés émotionnelles et psychologiques, avec une mauvaise estime de soi, des problèmes de stigmatisation et de mauvais résultats scolaires : les comorbidités somatiques graves (maladies cardiovasculaires, métaboliques, articulaires, respiratoires ...) s’avèrent être plus rares.
L’obésité dans l’enfance est un élément prédictif de l’obésité à l’âge adulte : en effet, la probabilité qu’un enfant obèse le reste à l’âge adulte est de 20 à 50% avant la puberté et de 50 à 70% après. Ainsi, afin d’éviter la constitution d’une obésité persistante et sévère à l’âge adulte, il est recommandé de dépister tôt et de proposer une prise en charge précoce pour les enfants à risque. Parmi les acteurs sollicités en première ligne, on retrouve notamment le médecin généraliste, repère et pivot du parcours de soins d’un patient en excès de poids ; cependant, en raison du caractère multifactoriel de l’obésité et de la complexité de sa prévention, il ne peut agir seul dans sa prise en charge.
Dans ce contexte, plusieurs réseaux de prévention et de prise en charge de l’obésité pédiatrique ont été développés à l’échelle régionale sous forme d’associations loi 1901 (généralement désignés sous l’acronyme RéPPOP et plus précisément REPOP IDF en Ile de France), réunissant, dans un maillage étroit, les multiples compétences professionnelles des acteurs de santé de la ville et de l’hôpital. Leur objectif principal est de garantir à tous les enfants et adolescents de moins de 18 ans en surpoids ou en obésité, ainsi qu’à leur famille, un accès à une prise en charge personnalisée, multidisciplinaire, coordonnée et de proximité dans le cadre d’un parcours de soins de 2 ans.
Plusieurs travaux ont souligné l’intérêt des réseaux ambulatoires RéPPOP qui contribuent à améliorer la corpulence des enfants suivis, aussi bien à court qu’à long terme (différence significative du Z-score IMC observé entre le début et la fin de prise en charge, maintenue cinq ans après la fin du suivi). Cependant, peu d’études se sont penchées sur l’expérience des enfants et parents intégrés au sein du réseau, et aucune n’a inclus le REPOP Ile-de-France, où des disparités sociales, économiques et culturelles susceptibles de favoriser l’obésité sont présentes. Pourtant, une meilleure compréhension de leur vécu pourrait renforcer l'adhésion au programme.

Objectifs de la recherche :
Explorer le vécu des adolescents en surpoids / obésité et de leurs familles vis-à-vis de leur suivi au REPOP IDF, dans le but d’optimiser leur parcours de soins.

Participants :
* Critères d’inclusion :
Sont éligibles à l’étude les adolescent(e)s âgé(e)s de 12 ans et plus ainsi que leurs parents ou leurs représentants légaux (ci-après dénommés « les participants »), pris en charge par le réseau REPOP IDF. Les adolescents devront être atteint d’obésité commune, quel que soit son degré de sévérité, et être suivis par le REPOP IDF depuis au moins 12 mois. Un consentement écrit des « participants » est requis pour permettre la participation à l’étude.
* Critères d’exclusion :
Seront exclus les participants ne répondant pas à tous les critères d’inclusion précités, ceux dont le consentement n’a pas été obtenu, ainsi que ceux ayant exprimé leur refus de participer à l’étude.
* Effectifs envisagés :
L’échantillon sera constitué d’un groupe homogène mais diversifié, comprenant en moyenne 8 à 12 couples adolescent / parent, afin de garantir la suffisance de données nécessaires à l’étude.

Indemnisation éventuelle :
Aucun frais lié à la participation à l’étude ne peut être imputé. De même, aucune rémunération ou compensation financière, sous quelque forme que ce soit, ne sera attribuée en contrepartie à la participation de l’étude.

Protocole :
* Modalité de recrutement des participants et de leurs parents :
Les participants éligibles seront contactés à l’adresse électronique fournie lors de l’enregistrement de leur dossier au REPOP IDF. Lors de la collecte des données de contact, les familles ont été informées de l’utilisation potentielle de leur adresse électronique à des fins de recherche et de leur droit. Les données personnelles recueillies par le REPOP IDF sont par ailleurs traitées sur un système informatique sécurisé, conforme aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et déclaré à la CNIL. Chaque patient et son représentant légal sont informés qu’ils disposent de droits les concernant, dont le détail est consultable à l’adresse https://www.repop-idf.fr/politique-de-confidentialité/ et qu’ils peuvent les exercer en écrivant à dpo@repop.fr
Un flyer électronique les invitant à prendre part à l’étude leur sera joint. Les candidats qui souhaitent participer à l’étude devront confirmer leur intérêt en répondant à ce courriel. Dès réception de la confirmation d’intérêt, l’investigateur principal, Mme Kirusiga MAHENDRAN, procèdera à l’envoi d’une documentation plus complète sur l’étude comprenant :
- Une notice d’information détaillant les objectifs, méthodes et enjeux de l’étude, afin d’assurer une information complète et transparente ;
- Un exemplaire du formulaire de consentement éclairé, comprenant l’autorisation de participer à l’étude, de collecter des données sensibles et d’enregistrer l’entretien sous forme audio.
Enfin, un appel téléphonique sera organisé pour :
- Vérifier si les participants ont des questions en lien avec le protocole ou le consentement ;
- Convenir d’un rendez-vous pour un entretien en présentiel.

* Déroulé de l’entretien :
Avant tout entretien, les participants devront remettre le formulaire de consentement éclairé relatif à leur participation à l’étude, à la collecte de données sensibles et à l’enregistrement audio. Ces documents devront être signés par les adolescents et leurs représentants légaux, conformément aux exigences éthiques et légales. Deux copies de ces documents seront signées : une sera remise aux participants et l’autre conservée par l’investigateur.
L’entretien sera conduit dans un environnement calme et propice à l’échange, choisi par les participants, tel que le domicile ou les locaux du REPOP IDF. Sa durée sera comprise entre 30 à 60 minutes, en fonction de la disponibilité des participants et des informations qu’ils souhaitent partager. L’entretien prendra la forme d’une rencontre individuelle, d’abord avec le mineur, puis avec le ou les parents (ou représentant légal) qui souhaitent participer, suivant un canevas d’entretien semi-dirigé basé sur une grille d’entretien préétablie (cf. annexe), laquelle pourra être ajustée en fonction des retours des premiers entretiens. Les échanges feront l’objet d’un enregistrement double à l’aide de dictaphones, afin d’assurer une retranscription exacte et de prévenir toute perte ou altération des données. Parallèlement à ces enregistrements, l’investigateur prendra des notes pour documenter les éléments de communication non verbale observés au cours de l’entretien : ces éléments seront intégralement retranscrits.
A la fin de l’entretien, un questionnaire papier (cf. annexe) sera remis aux participants, portant sur des informations socio-démographiques et médicales les concernant : ce questionnaire sera primordial pour caractériser la population étudiée. Parmi les données recueillis, on retrouve :
- l’âge, le sexe et l’IMC des participants ;
- la scolarité et le suivi dans le parcours REPOP pour l’adolescent ;
- la situation familiale, le niveau d’éducation et la profession pour les parents / représentants légaux.
La collecte de ces données, basée sur des revues de littérature, (2, 9, 10) permet non seulement de mieux comprendre les facteurs contextuels influençant la surcharge pondérale chez l’adolescent, mais également de personnaliser l’accompagnement dans le cadre du réseau REPOP. Ces données offrent également une meilleure compréhension des dynamiques familiales, sociales et économiques susceptibles d’affecter le parcours de soin et le vécu des adolescents en situation de surpoids ou obésité.
Une fois l’enregistrement transcrit, celui-ci sera effacé dans les plus brefs délais, et au plus tard dans un délai de 30 jours suivant la date de retranscription. La transcription verbatim obtenue sera pseudonymisée afin de protéger l’identité des participants. Une table de correspondance sera mise en place pour permettre la réidentification des participants si nécessaire, notamment en cas de détection d’éléments de souffrance psychologique au cours de l’entretien. L’accord définitif des participants sera requis avant l’intégration finale de la transcription verbatim dans l’annexe de l’étude.

* Méthodologie :
Cette étude s’inscrit dans une approche qualitative, fondée sur l’analyse interprétative phénoménologique (IPA), une méthodologie particulièrement adaptée pour explorer le vécu d’une expérience de vie spécifique, en l’occurrence le suivi au sein du réseau REPOP, dans une population homogène, ici composée d’adolescents en surpoids ou obèses et de leurs familles. Le recours à des entretiens individuels vise à minimiser les biais de conformité, offrant ainsi un environnement propice à une exploration personnalisée des expériences individuelles. L’utilisation d’entretiens semi-structurés garantit un cadre cohérent pour la discussion tout en offrant la flexibilité nécessaire pour ajuster les questions de relance, en fonction des spécificités de la population pédiatrique étudiée. Des méthodes de remédiation (cf. annexe), telles que l’usage d’un lexique d’émotions, d’une roue des émotions ou du photolangage, seront mises en place pour accompagner les participants en difficulté et favoriser une communication optimale.
L’analyse des données sera réalisée à l’aide du logiciel NVivo©. La retranscription intégrale des échanges permettra la création d’un verbatim, qui une fois annoté, facilitera l’émergence de thèmes puis de thèmes superordonnés, lesquels seront ensuite organisés et reliés entre eux. Afin de limiter le biais de subjectivité lié à l’interprétation des données, une triangulation des données sera effectuée par une co-thésarde lors du processus de codage. Cette co-thésarde mène parallèlement une étude évaluant le ressenti des médecins concernant leur participation au réseau REPOP IDF. La validité des résultats de l’étude sera, par ailleurs, évaluée selon la grille COREQ (cf. annexe).

* Résultats escomptés :
Optimiser la prise en charge globale d’un adolescent atteint de surpoids / obésité suivi par le réseau REPOP, en mettant l’accent sur l’aspect psychosocial, au-delà de la gestion du poids, afin de renforcer l’adhésion au parcours de soins et maximiser les bénéfices du programme.