Mortalité associée à la maladie de Gougerot Sjogren : analyse des données du cepiDC-inserm (Etude GSRMiF)
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le syndrome de Gougerot-Sjögren (SGS) est une maladie auto-immune systémique qui affecte principalement les glandes exocrines, en particulier au niveau des yeux et de la bouche. Il résulte d'une infiltration lymphocytaire locale, entraînant une xérostomie (sécheresse buccale) et une xérophtalmie (sécheresse oculaire), ainsi qu’une production d’autoanticorps de type antinucléaire avec une spécificité le plus souvent anti SSA et anti SSB. Cette pathologie peut s’accompagner de complications systémiques sévères, telles que des atteintes pulmonaires, neurologiques et un risque accru de lymphomes.
Le SGS peut être primitif (pSS) ou secondaire, lorsqu’il est associé à une autre maladie auto-immune. Sa prévalence mondiale est estimée à 60 pour 100 000 habitants, avec une incidence annuelle d’environ 7 pour 100 000 habitants (1).
Bien que la reconnaissance du SGS ait progressé, son impact sur la mortalité reste controversé et peu étudié. Au Sénégal, une étude rétrospective menée sur 770 patients a rapporté un taux de mortalité de 12,3 % (2). En revanche, une étude publiée par Theander et al. en 2004 n’a pas mis en évidence de différence significative de mortalité entre les patients atteints de pSS et la population générale (3).
Les principales causes de décès chez ces patients sont d’origine cardiovasculaire et néoplasique, notamment le lymphome.
L’objectif de notre étude est de mieux comprendre les causes de mortalité liées à la maladie de Gougerot-Sjogren, en analysant les données des certificats de décès compilées par le Centre Épidémiologique sur les Causes Médicales de Décès (CépiDc) de l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) entre 2014 et 2024, de calculer d’une part, les taux de mortalité ajustés selon l'âge, et d’étudier d’autre part, les différences de mortalité en fonction de l'âge et du sexe, et recenser les causes sous-jacentes des décès (UCD).
Mieux décrire ces causes associées, pourrait permettre une approche précoce ou préventive chez ces patients afin de prendre en charge les complications et diminuer le risque de décès.
De nombreux bénéfices directs et indirects pourront être issus de cette étude.
On améliorera les connaissances sur la mortalité liée à cette maladie auto immune ce qui permettra de mieux connaitre d’une part les indices de mortalité et les maladies associées.
Ces connaissances pourront dans un second temps ouvrir à des études dédiées sur l’ensemble de ces causes associées qui pourraient permettre à long terme influer les décisions de santés publiques en termes de prévention avec pour finalité de diminuer la part de mortalité évitable liée à la maladie de Gougerot Sjogren et proposer des attitudes thérapeutiques plus précoces dans les situations plus fréquemment associées au décès.
Il s’agit d’une étude transversale de cohorte rétrospective (Hors RIPH) s’appuyant sur les données du CépiDC de l’INSERM.
Tous les certificats de décès mentionnant la maladie de Gougerot Sjogren comme UCD ou NUCD seront pris en compte dans l'analyse de mortalité. Le sexe et l'âge au moment du décès seront analysés. Le taux de mortalité sera standardisé sur l’âge, et estimée par année et pour la période d'étude.
Le critère principal de jugement sera le taux de mortalité de la maladie de Gougerot Sjogren et son évolution au cours du temps.
Les critères secondaires de jugements seront la description des pathologies associées à la mortalité liée à la maladie de Gougerot Sjogren.
La population de l’étude sera incluse en répondant aux critères d’inclusion suivants
- Certificat de décès enregistré en France métropolitaine sur la période 2014-2024
- De décédants majeurs
- Répondant au code de la CIM 10 correspondant à la maladie de Gougerot Sjogren (M35.0) comme diagnostics principaux ou associés de décès.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
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